Pubblicato il 27 Maggio 202127 Maggio 2021 da Fabrizio B. Approvazione alla Camera dei Deputati: Testo unico delle malattie rare. As.Ma.Ra Onlus iscritta da anni alla federazione Uniamo ringrazia la federazione per il grande lavoro fatto insieme alle associazioni per gli emendamenti presentati per il testo unico delle malattie rare, si ringrazia l’On Fabiola Bologna che con determinazione ha voluto che il disegno di legge fosse messo in discussione alla Camera dei deputati e si ringrazia la Senatrice Paola Binetti, coordinatrice dell’Inter gruppo parlamentare, sempre attenta alle tematiche riferite ai malati rari. Una grande notizia, è stato approvato alla Camera il “Testo Unico per le malattie rare”, un grande risultato atteso da anni.Adesso il Senato dovrà lavorare per inserire anche alcune delle proposte di miglioramento presentate ieri dalle Associazioni dell’Alleanza durante il Webinar . Testo Unico Malattie Rare
