“INSIEME PER LE RARE”

Fin dal 2009 As.Ma.Ra Onlus organizza ogni anno un importante evento al Forum Internazionale della Salute -Sanit che quest’anno si svolgerà dal 18 al 20 novembre 2016 presso l’Archivio Centrale di Stato (Eur), Piazzale degli Archivi, coinvolgendo altre associazioni per partecipare insieme rispettando il nostro slogan
“Insieme per le rare”
Le associazioni unite per mettere ancora più in risalto le malattie rare , far comprende a tutti gli sforzi che ogni associazione fa attraverso le attività che svolge per stare accanto alle persone colpite da malattie ed ai loro famigliari che molto spesso sono lasciati soli ad affrontare situazioni davvero difficili da gestire.
Il programma di quest’anno è il seguente:

PROGRAMMA

-Sarà allestito uno stand di 40mq all’interno del quale saranno posizionati tanti desk per ogni singola associazione che attraverso i propri volontari e medici potrà fornire informazione, indirizzi e dare consigli a tutte le persone che si avvicineranno alla postazione sulla patologia o patologie che rappresenta;
In uno spazio dedicato Medici specialisti effettueranno visite gratuite di :

Reumatologia ,Dermatologia,Angiologia,internistiche, supporto psicologico,
Consigli del nutrizionista + bioimpedenziometria (metodica utilizzata per la determinazione della composizione corporea (massa grassa, massa magra, acqua totale).
Medici specializzati eseguiranno :
-Capillaroscopia per individuare il Fenomeno di Raynaud
-Moc (Mineralometria ossea computerizzata ),tecnica diagnostica per prevenire,diagnosticare e controllare l’evoluzione dell‘osteoporosi)

-E’ previsto il convegno organizzato dal CNMR( Centro delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Ssanità),Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), e As.Ma.Ra onlus (associazione malattia rara “sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”) dal titolo:

Centro Nazionale delle Malattie Rare e associazioni:

Insieme per collaboRARE

che si svolgerà il 20 novembre 2016

presso Archivio Centrale di Stato
Piazzale degli Archivi,27 (Eur ) Roma

Istituzioni e Associazioni di pazienti si prefiggono un comune obiettivo:eliminare le disuguaglianze,offrendo una qualità equa e dignitosa a tutti i cittadini con malattia rara e alle loro famiglie .Per il raggiungimento di tale scopo è assolutamente necessario “fare squadra”: condividere le conoscenze, aumentare la consapevolezza… in poche parole “CollaboRARE “

 

Inoltre il 20 novembre festeggeremo “La Giornata Internazionale per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza “che proprio in questa data celebra la convenzione ONU del 1989. Il nostro lavoro quotidiano contribuisce all’attuazione della convenzione .Le Malattie Rare colpiscono molte persone adulte ed anche tantissimi i bambini ed adolescenti che meritano sicuramente ancora più attenzione.

 

-Programma SANIT 2016

– per registrarsi:

https://it.surveymonkey.com/r/SANIT2016

 

– Comunicato Stampa SANIT 2016

 

– http://www.uniamo.org/it/component/content/article/1-news-in-evidenza/932-20-novembre-roma-convegno-qcollaborareq.html

– http://www.superando.it/2016/11/17/insieme-per-le-rare/

 

 

Per Informazioni

-Centro Nazionale Malattie Rare ,Istituto Superiore di Sanità

www.iss.it/cnmr

contact.cnmr@iss.it -Tel.06 49904418

– Uniamo

segreteria@uniamo.org – Tel.064404773

www.uniamo.org

-As.Ma.Ra Onlus

as.ma.ra-onlus@live.it

mariapiasozio@libero.it

tel.366 1111432

www.asmaraonlus.org