XII FORUM INTERNAZIONALE DELLA SALUTE
As.Ma.Ra. Onlus, come gli anni precedenti ,anche quest’anno ha voluto coinvolgere altre associazioni per partecipare” insieme” al SANIT 2015 -Forum Internazionale della Salute, per essere ancora una volta uniti sotto lo stesso slogan “Insieme per le Rare”. Quest’anno sono 16 le associazioni coinvolte da As.Ma.Ra. Onlus che condivideranno lo stand in una tre giorni intensa, dal 20 al 22 novembre, per porre l’accento sulle malattie rare, sulla ricerca e sull’assistenza ai malati. All’interno dello stand è stato allestito uno spazio riservato dove medici di diverse specialità si daranno il cambio per garantire VISITE GRATUITE a tutte quelle persone che nutrono dubbi sul proprio stato di salute, mettendosi a disposizione per un primo screening e sarà possibile anche sottoporsi, GRATUITAMENTE
all’esame non invasivo (lacapillaroscopia” che è fondamentale per individuare il Fenomeno di Raynaud, che spesso può essere un campanello d’allarme per la Sclerodermia, malattia contro cui As.Ma.Ra. Onlus lotta in prima linea.
Inoltre nell’ambito di questa tre giorni di appuntamenti il CNMR-Centro delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità , UNIAMO -Federazione Italiana delle Malattie Rare e As.Ma.Ra Onlus hanno ritenuto importante organizzare un unico Convegno in
programma per la giornata del 22 Novembre il cui focus sarà “Registri di Malattie Rare: Strumenti di ricerca e di sorveglianza-Istituzioni e Associazioni” Insieme per le Malattie Rare”,convegno che per la sua importanza ha ottenuto i più alti patrocini Istituzionali e per il quale il Presidente della Repubblica ha voluto destinare una“MEDAGLIA”,quale Suo premio di rappresentanza.
Comunicato Stampa SANIT 2015
manifesto SANIT 2015
manifesto disponibilita medici
manifesto convegno
Programma SANIT
Per raggiungere la sede del Convegno (Palazzo dei Congressi, Piazzale Kennedy 1, Roma): http://www.sanit.org/come-raggiungerci/
Per maggiori informazioni
-Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
www.iss.it/cnmr contact.cnmr@iss.it 06 4990 4418
– UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
www.uniamo.org segreteria@uniamo.org 06 4404 773
– AS.MA.RA ONLUS Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè ‘ “
www.asmaraonlus.org – as.ma.ra-onlus@live.it -mariapiasozio@libero.it- 339 1348170-366 111432
