Trovare un modo, insieme alle Istituzioni, per superare le tante criticità, i vincoli burocratici e la mancanza di diritti per le persone con patologie complesse, croniche e rare: punta principalmente a sollevare un dibattito concreto su tali temi, l’incontro online promosso per il 30 aprile dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattia Rara UNIAMO, cui parteciperanno, tra gli altri, numerosi esponenti istituzionali e politici…..

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