Maria Pia Sozio, Presidente ASMARA, affronta il delicato argomento in occasione del convegno "Il Burden delle Malattie Neurologiche Rare: dalla diagnosi genetica alla transizione”
di Isabella Faggiano
Malattie rare: “Il passaggio della presa in carico dall’età pediatrica a quella adulta è un vuoto assistenziale”
“Troppe famiglie si trovano ad affrontare un vuoto assistenziale nel momento in cui i loro figli superano l’età pediatrica, rischiando di perdere continuità nelle cure essenziali. È inaccettabile che, proprio quando i pazienti necessitano di un accompagnamento strutturato verso l’età adulta, manchino percorsi chiari e strutture adeguate in grado di garantire assistenza specialistica e multidisciplinare”. Maria Pia Sozio (nella foto), Presidente dell’Associazione Sclerodermia e altre Malattie rare (ASMARA) e Coordinamento regionale delle malattie rare (Colmare), in rappresentanza di pazienti con malattie rare e delle loro famiglie, affronta così il delicato argomento del passaggio della presa in carico dall’età pediatrica a quella adulta. Passaggio che per molte patologie, soprattutto quelle a cui, fino a qualche decennio fa, era impossibile sopravvivere, è praticamente inesistente.
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