Il 17 giugno si è conclusa la Manifestazione SANIT 8° Forum della Salute.
AS.MA.RA.onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”,
FESCA, AILS ,ASSMAF,GILS hanno partecipato alla manifestazione.
E’ stato allestito uno stand, dove medici,volontari e rappresentanti delle associazioni hanno fornito informazioni sulle malattie rare ed in particolare sulla SCLERODERMIA .
E’ stato eseguito gratuitamente un esame non invasivo “La Capillaroscopia “ a tutti i pazienti che hanno voluto sottoporsi spontaneamente all’esame .
Questo esame è molto importante,può stabilire se c’è una predisposizione al “Fenomeno di Raynaud” o rilevare se già ci sono danni ed in tal caso lo specialista può consigliare al paziente terapie adeguate , come affrontare la malattia e tenerla sotto controllo.
Il risultato è stato molto soddisfacente.
Si sono avvicinate alla postazione numerose persone alcune affette da Sclerodermia.
Molte persone hanno riferito di avere un congiunto affetto da tale patologia.
Altre persone hanno detto di avere amici o conoscenti colpiti dalla malattia.
Si sono mostrati molto interessati alle problematiche della malattia molti infermieri tra cui alcuni che non hanno ancora conseguito il titolo di studio ,presenti al SANIT per partecipare a convegni rivolti alla loro categoria..
Inoltre si sono presentati medici, psicologi e semplici cittadini che hanno voluto avere informazioni perché non a conoscenza dell’esistenza di tale patologia..
Ringrazio di vero cuore le associazioni e tutte le persone che hanno contribuito al buon risultato dell’evento e precisamente:
-La FESCA -Federazione Europea della Sclerodermia ;
-Il Presidente dell’AILS onlus Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
Dott.ssa Ines Benedetti;
-II Presidente di ASSMAF Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e delle Malattie
Fibrosanti onlus Dott.ssa Camilla Sandrucci ;
-Il Presidente di GILS onlus Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia
Dott.ssa Carla Garbagnati;
-La Signora Grazia Tassini, rappresentante per la Regione Lazio del GILS;
-La Signora Teresa Pizzetti rappresentante per la Regione Lazio dell’AILS;
-La Signora Gabriela Verzi rappresentante dell’AILS della Regione Sicilia;
-La Prof.ssa Emira Cupido,La Prof.ssa Marisa Adinolfi, volontarie di AS.MA.RA onlus e La
Signora Stefania Melfa , assistente e addetta alla segreteria di AS.MA.RA onlus ..
Un ringraziamento particolare alla Prof.ssa Valeria Riccieri, al Prof. Felice Salsano e la Dott.ssa Carmelina Rossi che hanno reso possibile l’esecuzione dell’esame di “Capillaroscopia” ed hanno fornito informazioni tecniche ai pazienti e a tutti coloro che hanno chiesto informazioni sulla Sclerodermia.
Ringrazio Il presidente della Regione Lazio On. Renata Polverini che ci ha onorato della Sua visita , ha apprezzato l’iniziativa ed ha dialogato con alcuni pazienti .
Ringrazio il Commissario Straordinario della ASL RMA Prof. Riccioni che ci ha onorato della Sua visita e ci ha informato che presso l’Ospedale Nuovo Regina Margherita ,nosocomio del territorio della ASL RMA, nel Reparto di Angiologia la Dott.ssa Izzo esegue la “Capillaroscopia” .
Il Prof. Riccioni ha chiesto di tenere presente questa informativa e renderla nota ai pazienti.
Ringrazio l’azienda SEADAM Servizi S.R.L,la Dott.ssa Donzelli e la Dott.ssa Antonini e tutti gli operatori che hanno offerto un significativo supporto a tutti i partecipanti alla manifestazione.
Ringrazio il Presidente della Manifestazione SANIT Dott. Andrea Costanzo per la disponibilità,l’impegno e la passione che ogni anno offre per la buona riuscita di questo importante evento.
Maria Pia Sozio
Presidente
AS.MA.RA onlus
Sclerodermia ed altre Malattie Rare
“Elisabetta Giuffrè”
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