In discussione oggi alla Camera dei Deputati “IL TESTO UNICO DELLE MALATTIE RARE ” presentato dall’On. Fabiola Bologna .Per tutti i malati rari oggi è una giornata importante !!!
Dopo oltre due anni di lavori in Commissione Affari Sociali, approda oggi nell’aula della Camera il testo unificato approvato la scorsa settimana. Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all’importazione di farmaci dall’estero fino al sostegno del lavoro di cura ed assistenza per le persone affette da queste patologie. IL TESTO
24 MAG – Dopo un lunghissimo esame, avviato il 7 marzo 2019 in Commissione Affari Sociali, sbarca oggi in aula alla Camera il testo unificato che detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia delle medesime malattie.
Malattie rare. In Parlamento la legge che detta precise garanzie per l’assistenza. Potenziato il fondo nazionale gestito da Aifa con un aumento del contributo delle aziende farmaceutiche