As.Ma.Ra Onlus ha appreso che è stato ricostituito l’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, ci auguriamo che possa continuare quanto già iniziato dal precedente intergruppo per aiutare i malati rari.
L’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare è stato ricostituito, la prima riunione a brevissimo. L’annuncio è stato dato poco fa dall’On. Maria Elena Boschi intervenuta nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. “Già la prossima settimana avremo un primo incontro, è vero che i tempi della Legge di Bilancio sono stretti ma è giusto proporre iniziative ed emendamenti da subito perché non c’è tempo da perdere. In questo nuovo intergruppo saranno coinvolti anche Deputati e Senatori della precedente legislatura che si sono impegnati in questo ambito perché è giusto non perdere competenze ed energie”. Tra i deputati della camera già oltre 20 adesioni.