Pubblicato il 17 Febbraio 20221 Marzo 2022 da Fabrizio B. Cliccare il Link quì sotto per partecipare: https://bit.ly/ZOOM_LARETEDELLEMALATTIERARE Giornata Mondiale delle Malattie RareConvegno del 24 febbraio 2022 organizzato insieme all’IRCCS San Raffaele di Roma. L’IRCCS San Raffaele, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che anche quest’anno verrà celebrata il prossimo 28 febbraio, ospiterà il convengo dal titolo “La rete delle malattie rare: esperienze a confronto” con il patrocinio dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Roma (OMCEO). L’evento, che si terrà presso la Sala Convegni dell’IRCCS e in diretta streaming su zoom il prossimo 24 febbraio, dalle 9 alle 14, darà l’opportunità di fare il punto su alcuni aspetti che caratterizzano la vita dei pazienti con malattie rare e delle loro famiglie e soprattutto informare la comunità sulle attività che da tempo l’IRCCS San Raffaele svolge in favore di questi pazienti.Il convegno sarà, inoltre, l’occasione per presentare l’accordo quadro stipulato tra l’IRCCS San Raffaele e il Coordinamento Lazio Malattie Rare (CoLMaRe), dove è inserita As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre malattie Rare , rete delle associazioni sulle malattie rare della Regione Lazio. Tale accordo si pone l’ambizioso obiettivo di pianificare e mettere in campo azioni tese a migliorare tutti gli aspetti che riguardano la vita dei malati e delle loro famiglie. All’evento saranno presenti anche le associazioni che operano in altre regioni italiane (Puglia e Basilicata) anch’esse partner attivi all’interno della rete del Gruppo San Raffaele.Al convegno parteciperanno esperti nazionali di malattie rare, medici, rappresentanti delle istituzioni, rappresentanti dei malati e delle loro famiglie, e sarà l’occasione per creare un network solidale ed unito per il raggiungimento di risultati concreti. Comunicato Stampa Malattie rare, San Raffaele: “1 malato su 5 è bambino” Roma, 25 feb. – “In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. Proprio lo scorso 27 novembre è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana la Legge n. 175/2021 recante ‘Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani””. A ricordarlo è l’Irccs San Raffaele, a pochi giorni dalla XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, ospitando il convengo dal titolo “La rete delle malattie rare: esperienze a confronto”, che si è tenuto presso la sala convegni dell’Istituto romano e in diretta streaming su zoom, per richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo.Continua sul Link quì sotto: http://direnl.dire.it/odm/anno/2022/febbraio/25/?news=N09 LA RETE DELLE MALATTIE RARE: ESPERIENZE A CONFRONTO
