La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“. Nel 2020, a distanza di 13 anni, la celebreremo nel giorno più raro dell’anno: succede solo una volta ogni 4 anni!

A partire dal 2020, inoltre, in occasione della sua XIII edizione, la Giornata intende rinnovarsi e darsi una prospettiva sempre più ampia: non un tema ma una overarching cause che caratterizzerà le prossime edizioni, ossia l’Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Show your support”, in italiano “Mostraci il tuo supporto”.

Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in italia sono oltre 780 mila le persone con una malattia rara, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila. “Mostraci il tuo supporto” è dunque un invito ad agire insieme perché possano continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso le azioni quotidiane e la tensione verso  una sempre più effettiva equità. Non a caso non si parla più di “tema” della Giornata, ma di “call to action”: siamo chiamati a muoverci, compattarci, agire insieme.

Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!

E’ arrivato il momento di pianificare le attività per celebrare questa importante Giornata.

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Diseases Europe, promotore internazionale dell’evento, è coordinatore in Italia della Giornata sin dalla prima edizione e anche quest’anno curerà la campagna di sensibilizzazione che rappresenta il giorno più importante nel mondo per le persone con una malattia rara, attraverso la diffusione dei materiali informativi e promozionali dedicati a tutti gli individui, associazioni ed enti che organizzeranno eventi di ogni tipo per festeggiarla.

Elenco eventi in Italia (in continuo aggiornamento)

Sono sempre di più gli organismi che sostengono, con il loro patrocinio, la Giornata.
Sono talmente tanti che abbiamo creato una pagina ad hoc per loro: qui l’elenco.

La Federazione organizza il 28 febbraio il main event italiano a Roma, occasione per chiedere il rinnovo dell’impegno di tutti, dai decisori politici, ai ricercatori, agli gli operatori sanitari e a tutta l’opinione pubblica, a migliorare le condizioni di vita delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.

I primi eventi di UNIAMO FIMR da segnare in agenda, specialmente per chi ama correre, camminare, andare in bicicletta:

• 21 febbraio, Istrana (TV): evento di supporto alla Giornata delle MR presso la Base Aereonautica di Istrana
• 23 febbraio, Fiesole (FI): 1° raduno cicloturistico Cicle4Rare
• 28 febbraio, Roma: evento istituzionale di UNIAMO FIMR, sede da definire
• 29 febbraio, Milano: marcia per le MR. Testimonial d’eccezione Mara Maionchi
• 29 febbraio, Genova: camminata sportiva con il supporto di Uisp
• 1 marzo, Villa Ada, Roma: Maratona competitiva di 9 km (pacco gara ai primi 500 iscritti) e Mini percorso per famiglie, bambini, ragazzi e tutti coloro che vorranno unirsi. Affrettatevi ad iscrivervi! https://urly.it/33rar (sito in continuo aggiornamento)

Un sacco di occasioni per scendere in piazza con noi: vi aspettiamo numerosi!

Altri eventi con la nostra partecipazione e/o supporto:

• 23 febbraio, Modena: Maratona Run4Rare
• 23 febbraio/1 marzo (data da definire), durante l’Angelus: benedizione alla comunità delle PcMR di Papa Francesco I
• 24 febbraio, Roma: Premiazione concorso letterario “Il Volo di Pegaso”
• 27 febbraio, Roma: VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
• data da definirsi, marzo, Roma: V edizione del Premio “Uno sguardo Raro“

….e non mancate di aderire alla campagna social con gli hashtag #rarediseaseday e #showyoursupport e taggando @uniamofimronlus e @eurordis!

Non ci resta altro da dire che stay in touch!

Per ogni richiesta e/o informazioni scrivere a comunicazione@uniamo.org