«Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione». Lo ha dichiarato Maria Pia Sozio, Presidente dell’Associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare, (AS.MA.RA.) “Elisabetta Giuffrè”, durante il convegno svoltosi oggi a Roma, presso la Camera dei Deputati, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, che si celebrerà il 29 giugno prossimo.
L’evento, organizzato da AS.MA.RA. e l’Associazione italiana lotta alla sclerodermia (AILS), in collaborazione con la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP), ha messo in evidenza un nuovo modello di presa in carico che risponde ai bisogni di cura e assistenza delle persone con sclerodermia.
«Con questo evento – ha aggiunto Sozio – vogliamo promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico della persona sclerodermica, attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione delle norme vigenti, attraverso un’efficace interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie». Cliccare per continuare a leggere......
