Pubblicato il da Fabrizio B.

27 giugno 2022 è in corso il convegno sulle Sclerodermia organizzato da As.Ma.Ra in collaborazione dell’associazione Redo .Sono intervenuti diversi rappresentanti delle Istituzioni che hanno portato un saluto ai presenti e i pazienti e tutti si sono impegnati ad essere vicini ai malati e alle associazioni ed hanno stimolato I clinici a condurre studi di ricerca per la Sclerodermia e per tutte quelle patologie complesse e rare . Da questa mattina si sono avvicendati eccellenti relatori che si sono confrontati e sono ancora in corso interventi interessanti

E’ terminato da poco il convegno sulla Sclerodermia organizzato da As.MaRa con la collaborazione di Redo (associazione reumatologhe donne ) . Nella seconda parte si si è trattato l’aspetto psicologico , l’educazione terapeutica e nella terza tavola rotonda si sono avvicendati diversi rappresentanti delle professioni sanitarie che hanno evidenziato il loro delicato lavoro ,forse poco considerato ,ma molto importante anche per le persone colpite da malattie croniche complesse e rare ed in particolare per i pazienti colpiti da Sclerodermia , malattia che abbiamo trattato oggi in occasione della giornata mondiale della Sclerodermia . Dalla discussione finale e’ emerso ancora che è necessario imbastire una stretta collaborazione , come già previsto nell’accordo che abbiamo concordato .Ha moderato questa tavola rotonda il dott. De Biasi
, componente del comitato centrale della federazione nazionale degli ordini sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie. Un convegno molto importante . Grazie a tutti i rappresentanti delle Istituzioni , a tutti i relatori , ai numerosi partecipanti collegati online , alla Dott.ssa Camilla Nata ,giornalista Rai , che ha moderato le prime due tavole rotonde e un grazie particolare alla segreteria organizzativa Dreamcom : Elena , Laura, Sara e al direttore Dott. Andrea Costanzo.

Comunicato Stampa

Articolo della Gazzetta di Roma

“STUDI IN CORSO NAZIONALI ED INTERNAZIONALI PER LA SCLERODERMIA”

Specialisti a confronto online il giorno 27 giugno 2022 As.Ma.Ra Onlus con la collaborazione dell ’associazione REDO , in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno di ogni anno,promossa da FESCA -Federation of European Scleroderma Associations , ha organizzato il convegno: Questo convegno è stato organizzato ,dice la presidente di As.Ma.Ra Onlus ,Maria Pia Sozio , per mettere a confronto professionisti eccellenti per fornire notizie medico scientifiche a tutti i partecipanti: professionisti sanitari e ai pazienti colpiti da sclerosi sistemica. Professionisti esperti potranno attraverso la loro esperienza, evidenziare in termini medico scientifici, come gestire la malattia in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali e soprattutto riferire ai discenti e pazienti quali sono gli studi in corso, a livello Nazionale ed Internazionale, per questa importante patologia ,la sclerosi sistemica (SSc), che è una complessa malattia autoimmune sistemica ,caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La malattia colpisce in particolare le donne da 40/50 anni,colpisce meno gli uomini ma quando si manifesta diventa più severa, colpisce meno l’età pediatrica ma in questi ultimi anni sembrerebbe che si siano riscontrati diversi casi di bambini colpiti da Sclerodermia .

Articolo di

“Studi in corso nazionali e internazionali per la sclerodermia”: convegno online

As.Ma.Ra Onlus con la collaborazione dell ’associazione REDO , in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno di ogni anno,promossa da FESCA -Federation of European Scleroderma Associations , ha organizzato online per lunedì 27 giugno dalle 9.00 alle 18.00 il convegno: “Studi in corso nazionali e internazionali per la sclerodermia” – Specialisti a confronto.

Articolo Il Giornale delle Belle Notizie

GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA – Il 27 Giugno Specialisti a Confronto Online

STUDI IN CORSO NAZIONALI ED INTERNAZIONALI PER LA SCLERODERMIA Specialisti a confronto online il giorno 27 giugno 2022 Segnalazione di Francesca Proietti Cosimi As.Ma.Ra Onlus e l’Associazione REDO collaboreranno in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno di ogni anno. Un evento promossa da FESCA – Federation of European Scleroderma Associations, che ha organizzato il convegno. Questo convegno è stato organizzato, afferma la presidente di As.Ma.Ra Onlus, Maria Pia Sozio, per mettere a confronto professionisti preparati che forniscono notizie medico-scientifiche a tutti i partecipanti: professionisti sanitar e pazienti colpiti da sclerosi sistemica. Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza, evidenziare in termini medico scientifici, come gestire la malattia in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali, e soprattutto, riferire ai discenti e pazienti quali sono gli studi in corso, a livello Nazionale ed Internazionale, per questa importante patologia. La sclerosi sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La malattia colpisce in particolare le donne da 40/50 anni, colpisce meno gli uomini ma quando si manifesta diventa più severa, colpisce meno l’età pediatrica ma in questi ultimi anni sembrerebbe che si siano riscontrati diversi casi di bambini colpiti da Sclerodermia.

Articolo politicamentecorretto.com

“STUDI IN CORSO NAZIONALI ED INTERNAZIONALI PER LA SCLERODERMIA”

Specialisti a confronto online il giorno 27 giugno 2022 As.Ma.Ra Onlus con la collaborazione dell ’associazione REDO , in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno di ogni anno,promossa da FESCA -Federation of European Scleroderma Associations , ha organizzato il convegno: Questo convegno è stato organizzato ,dice la presidente di As.Ma.Ra Onlus ,Maria Pia Sozio , per mettere a confronto professionisti eccellenti per fornire notizie medico scientifiche a tutti i partecipanti: professionisti sanitari e ai pazienti colpiti da sclerosi sistemica. Professionisti esperti potranno attraverso la loro esperienza, evidenziare in termini medico scientifici, come gestire la malattia in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali e soprattutto riferire ai discenti e pazienti quali sono gli studi in corso, a livello Nazionale ed Internazionale, per questa importante patologia ,la sclerosi sistemica (SSc), che è una complessa malattia autoimmune sistemica ,caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. La malattia colpisce in particolare le donne da 40/50 anni,colpisce meno gli uomini ma quando si manifesta diventa più severa, colpisce meno l’età pediatrica ma in questi ultimi anni sembrerebbe che si siano riscontrati diversi casi di bambini colpiti da Sclerodermia .

Articolo di

Studi in corso nazionali ed internazionali per la sclerodermia

In vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, dedicata a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) ha organizzato per il 27 giugno, in collaborazione con l’Associazione REDO, il convegno online “Studi in corso nazionali ed internazionali per la sclerodermia. Specialisti a confronto”

Articolo del Giornale L'ORA

“Stu­di in cor­so na­zio­na­li ed in­ter­na­zio­na­li per la scle­ro­der­mia” Spe­cia­li­sti a con­fron­to on­li­ne il gior­no 27 giu­gno 2022 _______________________ As.Ma.Ra On­lus con la col­la­bo­ra­zio­ne dell ’as­so­cia­zio­ne REDO , in oc­ca­sio­ne del­la Gior­na­ta Mon­dia­le del­la Scle­ro­der­mia, che si ce­le­bra il 29 giu­gno di ogni anno,pro­mos­sa da FE­SCA -Fe­de­ra­tion of Eu­ro­pean Scle­ro­der­ma As­so­cia­tions , ha or­ga­niz­za­to il con­ve­gno:

Que­sto con­ve­gno è sta­to or­ga­niz­za­to ,dice la pre­si­den­te di As.Ma.Ra On­lus ,Ma­ria Pia So­zio , per met­te­re a con­fron­to pro­fes­sio­ni­sti ec­cel­len­ti per for­ni­re no­ti­zie me­di­co scien­ti­fi­che a tut­ti i par­te­ci­pan­ti: pro­fes­sio­ni­sti sa­ni­ta­ri e ai pa­zien­ti col­pi­ti da scle­ro­si si­ste­mi­ca. Pro­fes­sio­ni­sti esper­ti po­tran­no at­tra­ver­so la loro espe­rien­za, evi­den­zia­re in ter­mi­ni me­di­co scien­ti­fi­ci, come ge­sti­re la ma­lat­tia in modo par­ti­co­la­re quan­do in­ve­ste gli or­ga­ni im­por­tan­ti e vi­ta­li e so­prat­tut­to ri­fe­ri­re ai di­scen­ti e pa­zien­ti qua­li sono gli stu­di in cor­so, a li­vel­lo Na­zio­na­le ed In­ter­na­zio­na­le, per que­sta im­por­tan­te pa­to­lo­gia ,la scle­ro­si si­ste­mi­ca (SSc), che è una com­ples­sa ma­lat­tia au­toim­mu­ne si­ste­mi­ca ,ca­rat­te­riz­za­ta dal­la pro­gres­si­va fi­bro­si del­la cute e de­gli or­ga­ni in­ter­ni, non­ché da un dif­fu­so dan­no del­le strut­tu­re va­sco­la­ri. La ma­lat­tia col­pi­sce in par­ti­co­la­re le don­ne da 40/​50 anni,col­pi­sce meno gli uo­mi­ni ma quan­do si ma­ni­fe­sta di­ven­ta più se­ve­ra, col­pi­sce meno l’e­tà pe­dia­tri­ca ma in que­sti ul­ti­mi anni sem­bre­reb­be che si sia­no ri­scon­tra­ti di­ver­si casi di bam­bi­ni col­pi­ti da Scle­ro­der­mia .

Giornata Mondiale della SCLERODERMIA

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