21 Febbraio 2019 in diretta streaming si è concluso poco fa l’Evento politico per la Giornata delle Malattie Rare 2019 presso le Nazioni Unite, New York
Evento importantissimo per tutti noi del mondo delle malattie rare
Presso il quartier generale delle Nazioni Unite (ONU) a New York si è tenuto un Evento politico per la Giornata delle Malattie Rare (secondo evento di alto livello del Comitato delle ONG per le malattie rare).
dalle 9:45 ora di New York (15:45 ora dell’Europa centrale)
Questo evento eccezionale, che si è tenuto in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019 (28 febbraio), è stato organizzato da EURORDIS e Ågrenska (co-fondatori e membri del Comitato delle ONG) e Rare Diseases International.
Oltre 30 relatori provenienti da diversi paesi e regioni di tutto il mondo, tra cui ambasciatori e funzionari delle Missioni permanenti presso le Nazioni Unite di Brasile, Estonia, Giappone, Kuwait, Tailandia ed Emirati Arabi Uniti, hanno indirizzato il dibattito su come promuovere le malattie rare tra le priorità mondiali di salute pubblica all’interno delle Nazioni Unite.
L’evento ha riunito 100 partecipanti della comunità internazionale delle ONG, agenzie dell’ONU, governi nazionali e istituzioni accademiche e di ricerca
Durante l’evento, il Comitato delle ONG per le malattie rare ha lanciato un bando per:
1. L’integrazione delle malattie rare nella prossima dichiarazione politica dell’ONU sulla copertura sanitaria universale (Universal Health Coverage – UHC), che sarà adottata nella prima riunione di alto livello delle Nazioni Unite sull’UHC durante l’Assemblea generale dell’ONU a settembre 2019 e
2. Una risoluzione dell’ONU sulle malattie rare.
Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS e membro del consiglio direttivo del Comitato delle ONG, ha dichiarato: “Questo evento rappresenta un passo importante verso l’integrazione delle malattie rare nella prossima dichiarazione politica delle Nazioni Unite sull’UHC e verso il nostro obiettivo finale di una risoluzione dell’ONU sulle malattie rare. Chiediamo che l’ONU adotti una risoluzione all’Assemblea generale che renda formalmente le malattie rare una priorità globale, mettendo in atto una serie di azioni politiche atte a migliorare la vita degli oltre 300 milioni di persone affette da una malattia rara in tutto il mondo e che contribuiscono al raggiungimento degli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile non lasciando nessuno dietro”.
Anders Olauson, presidente del comitato delle ONG e presidente di Ågrenska (Svezia), ha dichiarato: “Dobbiamo garantire che i diritti delle persone che vivono con una malattia rara vengano rispettati e che non vi siano discriminazioni a causa dell’esiguo numero di pazienti per ciascuna malattia rara. Dobbiamo pensare che in totale esistono 6.700 malattie rare che formano una comunità di oltre 300 milioni di persone”.
L’evento è ospitato dalla Missione permanente dell’Estonia presso le Nazioni Unite e co-ospitato da 12 Missioni permanenti provenienti da: Belgio, Brasile, Cipro, Francia, Giappone, Kuwait, Malta, Romania, Spagna, Svezia, Tailandia ed Emirati Arabi Uniti.
Il Comitato delle ONG per le malattie rare, creato nel 2015 da EURORDIS e Ågrenska, è un Comitato sostanziale della Conferenza delle ONG in relazione consultiva con le Nazioni Unite (CoNGO). Si tratta di un ecosistema che ingloba molteplici soggetti interessati il cui impegno è quello di far sì che le malattie rare diventino una priorità globale di salute pubblica nell’agenda dell’ONU e all’interno delle politiche e delle strutture di sanità pubblica, di ricerca e di assistenza medica e sociale in tutto il mondo.

Vi ricordo di partecipare Domenica 24 febbraio p.v. all’Angelus e alla Benedizione del Santo Pare che ogni anno impartisce a tutti i malati rari del Mondo .
L’appuntamento e alle ore 11.30/45 lato destro di fronte alla Basilica ,spalle via della Conciliazione, accanto alla fontana .
Assisteremo all’Angelus e alla Benedizione ,esulteremo sventolando il lungo striscione per ringraziare il Santo Padre per le parole di vicinanza e di conforto che ogni anno ci regala . Vi aspetto !!
Cari saluti
Maria Pia Sozio

Presidente
AS.MA.RA.ONLUS
SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare
“ELISABETTA GIUFFRE'”
Via Valsugana,34,int.3
00141 Roma
TEL. -3341577615-
EMAIL: as.ma.ra-onlus@live.it
mariapiasozio@libero.it
IL NOSTRO MOTTO
“AIUTACI AD AIUTARE”
DONA IL 5 X 1000
C.F.: 97546030582