In tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.
Quest’anno l’attenzione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema dell’Assistenza con lo slogan:
Uniti per una assistenza migliore!
Uniti si è più forti: in una Giornata così importante per i malati rari, moltissimi gli eventi organizzati in tutta Italia nella settimana che va dal 23 febbraio al 3 marzo 2014, che coinvolgono le piazze, i luoghi di cura, le Università, i luoghi della ricerca, dello sport e del tempo libero, i teatri e tanti spazi delle città italiane per sensibilizzare e informare il pubblico sul tema delle malattie rare quale priorità di sanità pubblica. Tutti il programma degli eventi sarà disponibile sul sito www.uniamo.org, mentre il programma mondiale si trova sul sito www.rarediseaseday.org dove è presente anche una pagina dedicata all’Italia.
Per la prima volta in rete: gli enti UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Agostino Gemelli e Fondazione Telethon programmano insieme nella Capitale una serie di eventi pubblici, ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un’assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie. Si affiancano anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito a tutti gli eventi su tutto il territorio nazionale, la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocinia e appoggia la Giornata e la Camera dei Deputati che accoglierà una delegazione di rappresentanti del mondo associativo, socio-sanitario e della ricerca.
Unirsi, infatti, è il modo più efficiente ed efficace per affrontare le malattie rare come dimostrano le buone pratiche attuate in molti Paesi. Unire le conoscenze e le risorse di tutti gli attori del sistema, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e Istituzioni, porta a risultati di grande impatto non solo per la scoperta di nuove cure, ma anche per il vivere quotidiano spesso molto faticoso sia per i pazienti che per la famiglia che li assiste.
Assistere persone affette da una malattia rara, data la complessità delle diverse patologie, presenta sfide continue dove è importante porre il paziente al centro di tutte le politiche socio-assistenziali basate su azioni condivise, sistematizzate e inserite nella rete dei servizi. Le sfaccettature delle singole malattie sono tante, alcuni pazienti possono essere tratti farmacologicamente, mentre altri non hanno alcun trattamento disponibile. C’è chi è abbastanza indipendente, altri necessitano di assistenza continua, a volte anche con il supporto di ausili, ma l’obiettivo è creare un sistema che, indipendentemente dalle specifiche di una singola patologia, affronti e risolva i problemi comuni.
Rompere l’isolamento di chi vive con una malattia rara con eventi di sensibilizzazione è fondamentale. I malati rari e le loro famiglie devono sapere che possono contare su un movimento mondiale che si mobilità per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori. La rete che si sta creando sulle malattie rare permette di avere sempre più facilmente accesso a informazioni sulla propria patologia e avere punti di riferimento sia a livello nazionale che a livello internazionale. Uniti si è più forti: in una Giornata cos’è importante per i malati rari, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Agostino Gemelli e la Fondazione Telethon programmano insieme per la prima volta una serie di eventi pubblici a Roma, ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un’assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie.
