L’Associazione As.Ma.Ra.onlus Sclerodermia ed altre malattie rare” Elisabetta Giuffrè “, per raggiungere risultati comuni per aiutare i pazienti affetti da malattie rare ed in particolare i pazienti affetti da Sclerodermia, ha scritto a tutte le Associazioni che si occupano di queste stesse malattie ed in particolare di “Sclerodermia” per confrontarsi,condividere le esperienze , i programmi ,le idee da mettere in atto sempre per il bene del paziente.

Le associazioni sono:

– UNIAMO

– ORPHANET

– DOSSETTI

-TELETHON

– GILS

– AILS

– ALOMAR

– ALMAR

– ASSMAF

– ANMAR

– APAI

– MARICA

Alcune associazioni tra queste hanno risposto e condividono l’idea di collaborazione per il bene del malato .Siamo in attesa di ricevere risposte anche da parte delle altre associazioni.