Se il BAMBINO ha una Malattia Rara… Pubblicato il 19 Maggio 202219 Maggio 2022 da Fabrizio B. As.Ma.Ra onlus si occupa da anni dei diritti dei malati e di tutte le tematiche legate all’INPS. Apprezziamo il lavoro che ha svolto l’osservatorio delle malattie rare che è riassunto in questo articolo.
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021 Pubblicato il 27 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B. https://youtu.be/2P9r8X4OWSsAnche quest’anno abbiamo chiesto ,attraverso il Vicariato, al SANTO PADRE di rivolgere parole di vicinanza a tutti i malati rari del mondo durante l’ANGELUS del 28 febbraio. Aspettiamo ogni anno questo momento . Proveremo ad andare a Piazza San Pietro in sicurezza
Documento della SIR (Società italiana di Reumatologia ) sulle vaccinazioni Covid-19 Pubblicato il 16 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B.
PARTECIPA INSIEME A NOI AL FLASHMOB PER UNA SCUOLA DAVVERO INCLUSIVA Pubblicato il 11 Febbraio 202117 Febbraio 2021 da Fabrizio B.
AS.MA.RA Onlus partecipa alla petizione Pubblicato il 10 Febbraio 202117 Febbraio 2021 da Fabrizio B. “No all’esonero dell’alunno con disabilità da alcune discipline”
SI AVVICINA LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2021 Pubblicato il 29 Gennaio 202124 Febbraio 2021 da Fabrizio B. La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021. Vi terremo aggiornati sugli eventi che verranno organizzati . UNIAMO
Informazione ai pazienti lettera Regione Lazio Pubblicato il 27 Gennaio 202127 Gennaio 2021 da Fabrizio B. A seguito della lettera firmata da tutti i gruppi dove sono presenti i rappresentanti delle associazioni per varie patologie , inviata alla Regione Lazio , vi informiamo che la regione ha risposto alla lettera e la pubblichiamo qui.
BUON NATALE DA BABBO NATALE A TUTTI I BAMBINI DEL MONDO Pubblicato il 5 Gennaio 202111 Gennaio 2021 da Fabrizio B. https://youtu.be/j6ydekFqRu4 Ospedale Bambino Gesù Babbo Natale , la Befana e i FrancescaunTerapia stanno facendo consegnare sacchi di giocattoli ai bambini ricoverati presso gli ospedali . Ieri prima consegna ai bambini dell’Ospedale Bambino Gesù . Ciao bambini vi vogliamo benissimooooooo!!!! GUARDATE
“Per mano nel tempo” Pubblicato il 9 Dicembre 202018 Dicembre 2020 da Fabrizio B. Manifestazione organizzata dal Forum Cultura Pace e Vita insieme a As.Ma.Ra Onlus e altre associazioni
BUON NATALE DA BABBO NATALE A TUTTI I BAMBINI DEL MONDO Pubblicato il 4 Dicembre 202010 Dicembre 2020 da Fabrizio B.
MALATTIE RARE NEL LAZIO – IL PAZIENTE AL CENTRO: PER NON LASCIARE INDIETRO LE PERSONE CON MALATTIE RARE IN EPOCA COVID Pubblicato il 30 Novembre 202030 Novembre 2020 da Fabrizio B. ORE 10.00 – 13.00 30 NOVEMBRE 2020 ROMA, 27 NOVEMBRE – L’importanza di posizionare il “paziente al centro della sanità” – condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor più importanti e stringenti quando si parla di
CAMPAGNA SOLIDALE NATALE 2020 AS.MA.RA ONLUS Pubblicato il 25 Novembre 202025 Novembre 2020 da Fabrizio B. Carissimi amici e amiche, Vi invitiamo a visionare il nostro “CATALOGO STRENNE DI NATALE 2020” e Vi invitiamo ad ordinare i prodotti che saranno recapitati ai Vostri indirizzi .Il Vostro gesto di solidarietà AIUTERA’ l’associazione a portare avanti le attività
As.Ma.Ra Onlus Partecipa al congresso Sir che si svolgerà dal 25 al 28 novembre 2020 Pubblicato il 25 Novembre 2020 da Fabrizio B.
Malattie rare, ripartono i lavori sulla proposta di legge Pubblicato il 29 Ottobre 202029 Ottobre 2020 da Fabrizio B. On. Fabiola Bologna: “Siamo tornati a riunirci in Commissione affinché il testo approdi in Aula nelle prime settimane di novembre” Roma – Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni dei malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta
Lettera_Ministro 27 10 2020 COORDINAMENTO REUMA IMMUNO Pubblicato il 29 Ottobre 202030 Ottobre 2020 da Fabrizio B. Al Ministro della Salute Dott. Roberto Speranza gab@postacert.sanita.it Al Presidente della Conferenza Stato Regioni Dott. Stefano Bonaccini conferenza@pec.regioni.it Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini, come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo
Appello di As.Ma.Ra Onlus Pubblicato il 21 Ottobre 202029 Ottobre 2020 da Fabrizio B. Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.https://youtu.be/eM6MDEUFcGA Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria https://youtu.be/SYS1E5UrM8Y
As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni in rete sostiene l’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva per la proroga dei piani terapeutici. Pubblicato il 7 Settembre 202010 Settembre 2020 da Fabrizio B. Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza” 02 SET – “La Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle
LE MALATTIE AUTOIMMUNI ESPONGONO DI PIÙ AL CORONAVIRUS Pubblicato il 7 Settembre 202010 Settembre 2020 da Fabrizio B. E’ stato pubblicato online, sulla rivista “Clinical Rheumatology”, l’articolo “COVID-19 and rheumatic autoimmune systemic diseases: report of a large Italian patients series” che rappresenta la piu’ ampia casistica finora pubblicata sull’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche tanto che, secondo
COMUNICATO STAMPA …. Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure. con la seguente premessa: L’appello di As.Ma.Ra Onlus alle Regioni insieme alle associazioni del CnAMC per il Rinnovo dei Piani terapeutici. Pubblicato il 25 Luglio 202025 Luglio 2020 da Fabrizio B. Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse
