Disponibilità di farmaci, implementazione di piano diagnostico-terapeutico assistenziali personalizzati garantiti su tutto il territorio nazionale, fondi dedicati al Piano nazionale malattie rare, favorire la formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare e ai tumori rare,
ASL Roma 2
Nella giornata mondiale delle #MalattieRare la nostra bravissima d.ssa Antonella Marcoccia, Responsabile UOSD Medicina Vascolare e Autoimmunità #CRIIS, Ospedale Sandro Pertini #ASLRoma2, interviene sui servizi di #Telemedicina per la persona affetta da malattia rara. #OpenASL Giorgio Casati Marcello Gemmato Marco
Iniziative in materia di malattie rare | La dichiarazione di voto di Maria Elena Boschi
Importante intervento dell’On. Boschi alla Camera dei Deputati per le malattie rare sensibilizzando tutte le forze politiche. Per vedere video cliccare il Link quì sotto: La mia dichiarazione di voto sulle iniziative in materia di malattie rare.
Giornata mondiale malattie rare, importante contributo Fno Tsrm e Pstrp
ROMA (ITALPRESS) – La Giornata delle Malattie rare è stata istituita nel 2008 dall’European rare diseases organisation (Eurordis), allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni alle esigenze di milioni di persone in tutto il mondo affette da
Giornata mondiale delle malattie rare 28 febbraio 2023
Giornata mondiale delle malattie rare 28 febbraio 2023 Dal 1 febbraio sono stati organizzati tanti eventi in diverse città’ d’Italia . Oggi 28 e’ in corso il convegno finale organizzato da Uniamo . Il Ministro della salute e il sottosegretario
Giornata mondiale delle Malattie rare. Il contributo della FNO TSRM e PSTRP
La Giornata delle Malattie rare è stata istituita nel 2008 dall’European rare diseases organisation (Eurordis), allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni alle esigenze di milioni di persone in tutto il mondo affette da una malattia rara. Secondo l’Osservatorio Malattie
LE MALATTIE RARE: UNA SFIDA CONTINUA Roma, 28 febbraio 2023 – Sala Cavalieri IDI-IRCCS-Roma
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE – Incontro a Piazza S. Pietro dal Santo Padre.
Carissimi amici ,comunico che domenica 26 febbraio p.v. una rappresentanza di associazioni che si occupano di malattie rare, sarà a piazza San Pietro ,come ogni anno, accanto alla fontana, lato destro fronte la basilica, ore 10.30/45 , ad aspettare che
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 28 febbraio – Lo chiediamo al nuovo Governo: Modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni.
Programma Webinar “Lo chiediamo al nuovo Governo: Modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni”: convegno dedicato alle Malattie Rare AS.MA.RA Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si
TELESCREENING per la SCLEROSI SISTEMICA
Vicini A Te NELLE MALATTIE RARE
Per celebrare la Giornata Mondiale delle malattie Rare Ieri 27 febbraio presso il PTV si è svolto il convegno Sclerodermia ,reti assistenziali integrate : Innovazioni digitali e Telemedicina a cui ha partecipato AS.MA.RA che ha dato il suo contributo.
NUOVA MOLECOLA RALLENTA LA PROGRESSIONE DELLA SMA
NUOVA MOLECOLA RALLENTA LA PROGRESSIONE DELLA SMA “Una ricerca dell’Università di Torino (Unito), pubblicata sulla prestigiosa rivista americana Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), ha recentemente dimostrato come una piccola molecola sintetica chiamata MR-409, sia capace di rallentare
SCOPERTO UN NUOVO GENE RESPONSABILE DELL’ AUTISMO
SCOPERTO UN NUOVO GENE RESPONSABILE DELL’ AUTISMO La prestigiosa rivista Brain ha pubblicato il lavoro internazionale, guidato dall’Università di Torino e dalla Città della Salute di Torino, che fornisce nuove prove sulle basi genetiche dell’autismo CAPRIN1 è un nuovo gene
Nuove terapie, bloccare il Covid con una spugna marina
Nuove terapie, bloccare il Covid con una spugna marina I ricercatori dell’UBC -Università della Columbia Britannia hanno identificato tre composti che prevengono l’infezione da COVID-19 nelle cellule umane, derivati ??da fonti naturali tra cui una spugna di mare BC. La
OMS, istituire un consiglio per l’ accelerazione del vaccino contro la tubercolosi
OMS, istituire un consiglio per l’ accelerazione del vaccino contro la tubercolosi L’impatto negativo della pandemia di COVID-19 sui servizi per la tubercolosi (TBC) ha messo a fuoco l’urgenza degli sforzi per lo sviluppo del vaccino. Parlando oggi a un
Parkinson, individuate mutazioni genetiche che causano la malattia nel 5% dei pazienti
Parkinson, individuate mutazioni genetiche che causano la malattia nel 5% dei pazienti Una ricerca nata dalla collaborazione tra I.R.C.C.S. Neuromed e Istituto di genetica e biofisica “Adriano Buzzati Traverso” del Consiglio nazionale delle ricerche di Napoli (Cnr-Igb), finanziata dal Ministero
COME EVITARE ALOPECIA DURANTE CHEMIO, AL GEMELLI UNA RACCOLTA PER CASCO ANTICADUTA
COME EVITARE ALOPECIA DURANTE CHEMIO, AL GEMELLI UNA RACCOLTA PER CASCO ANTICADUTA Chemioterapia e alopecia, un binomio che sembra inevitabile e che può condizionare il percorso di guarigione delle pazienti oncologiche, tanto che “evidenze scientifiche ci suggeriscono che la resilienza
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
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COVID, LE NUOVE LINEE GUIDA OMS SU MASCHERINA, CONTAGIO E TERAPIA L’OMS ha aggiornato le proprie linee guida sull’uso della mascherina in contesti comunitari, sui trattamenti COVID-19 e sulla gestione clinica. Ciò rientra in un processo continuo di revisione di
La Befana 2023 di As.Ma.Ra Onlus
https://youtu.be/qD8Aq4-EkZA Oggi As.Ma.Ra Onlus con la collaborazione dei Francesclaun ha consegnato i giocattoli ai bambini ricoverati al Bambino Gesù. Felici i bambini e felici noi. Una giornata emozionante piena di tante sensazioni che ci hanno riscaldato il cuore . Ringrazio