Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025 La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato,

“Dopo sei anni finalmente è stata raggiunta l’intesa in Stato-Regioni sul decreto tariffe che consente la piena efficacia dei nuovi livelli essenziali di assistenza varati nel 2017. Un risultato di straordinaria importanza frutto dell’impegno del Governo e della collaborazione proficua

Linee di indirizzo regionali per il trattamento delle patologie autoimmuni ed immuno-mediate: malattie infiammatorie croniche intestinali, artrite reumatoide, spondiloartriti, artrite psoriasica e psoriasi con approfondimento ai farmaci biotecnologici. Strutture sanitarie abilitate alla prescrizione dei farmaci biologici.  

Quaranta associazioni di pazienti e familiari, insieme anche ad OMAR, evidenziano criticità e avanzano proposte sui temi dei benefici assistenziali Su iniziativa dell’associazione As. Ma.Ra. Onlus, che ha recentemente svolto alcuni convegni tematici, è stata indirizzata al nuovo Governo e al Parlamento

Disponibilità di farmaci, implementazione di piano diagnostico-terapeutico assistenziali personalizzati garantiti su tutto il territorio nazionale, fondi dedicati al Piano nazionale malattie rare, favorire la formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare e ai tumori rare,

Nella giornata mondiale delle #MalattieRare la nostra bravissima d.ssa Antonella Marcoccia, Responsabile UOSD Medicina Vascolare e Autoimmunità #CRIIS, Ospedale Sandro Pertini #ASLRoma2, interviene sui servizi di #Telemedicina per la persona affetta da malattia rara. #OpenASL Giorgio Casati Marcello Gemmato Marco

Importante intervento dell’On. Boschi alla Camera dei Deputati per le malattie rare sensibilizzando tutte le forze politiche. Per vedere video cliccare il Link quì sotto: La mia dichiarazione di voto sulle iniziative in materia di malattie rare.  

Carissimi amici ,comunico che domenica 26 febbraio p.v. una rappresentanza di associazioni che si occupano di malattie rare, sarà a piazza San Pietro ,come ogni anno, accanto alla fontana, lato destro fronte la basilica, ore 10.30/45 , ad aspettare che

NUOVA MOLECOLA RALLENTA LA PROGRESSIONE DELLA SMA “Una ricerca dell’Università di Torino (Unito), pubblicata sulla prestigiosa rivista americana Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), ha recentemente dimostrato come una piccola molecola sintetica chiamata MR-409, sia capace di rallentare