che prevedeva un bonus di 600 euro da destinare ai caregiver familiari per i mesi di Aprile e Maggio2020 è stato cancellato.
6h Systemic Sclerosis World Congress dal 12 al 14 luglio 2020
AS.MA.RA ONLUS INSIEME A TANTE ASSOCIAZIONI DELLA RETE SPONTANEA HA SOTTOSCRITTO LA LETTERA CHE EVIDENZIA LA SITUAZIONE DELLA”” REUMATOLOGIA”” DEL POLICLINICO UMBERTO I° UNIVERSITA’ LA SAPIENZA DI ROMA
AS.MA.RA ONLUS E ALTRE NUMEROSISSIME ASSOCIAZIONI DI TUTTA ITALIA CHIEDONO CON FORZA ALLE ISTITUZIONI LA RIAPERTURA DEL CENTRO DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE DELL’OSSO, UBICATO ALL’INTERNO DEL POLICLINICO UMBERTO I° UNIVERSITA’ LA SAPIENZA DI ROMA.
Sclerosi Sistemica e Fisioterapisti della mano – Centro specializzato,diretto dalla Dott.ssa Sabrina Centaro , con cui As.Ma.Ra Onlus è in stretto contatto per aiutare i malati che necessitano di fisioterapia.
In occasione dell’XI World Scleroderma Day, il Network Nis e Aifi ha voluto ricordare e puntualizzare quale sia il ruolo nella vita quotidiana e il contributo dei fisioterapisti nella corretta gestione dei pazienti che soffrono di questa patologia invalidante che
La Giornata Mondiale della Sclerodermia
Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni – come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini – alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito
«Superando.it» Sclerodermia e Covid-19
Tre seminari in rete dal titolo complessivo “Sclerodermia e Covid-19”: è la proposta di questi giorni (22, 23 e 24 giugno) proveniente dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)……continua sul link quì sotto. www.superando.it/2020/06/23/sclerodermia-e-covid-19
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2020
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2020 WEBINAR 22-23-24 giugno 2020 “SCLERODERMIA E COVID 19”
https://youtu.be/LdVUSOfPEdk https://youtu.be/0RGmtkQZsJY
COMUNICATO STAMPA GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2020
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA Ospedale Sandro Pertini di Roma
LETTERA APERTA AL GOVERNO
Tutte le associazioni affiliate ad Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) tra cui AS.MA.RA Onlus sottoscrivono una lettera aperta da inviare al Governo. Le associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita
Decreto Coronavirus: gestione pazienti immunodepressi
Raccomandazioni per la gestione dei pazienti immunodepressi residenti nel nostro Paese in corso di emergenza da COVID-19: SCARICA PDF
Comunicazione SIR: azienda farmaceutica SANOFI
Comunicazione ai pazienti La SIR (Società Italiana di Reumatologia ) ha comunicato a tutte le associazini di pazienti che si occupano di malati con Artrite Reumatoide e Les(lupus eritematoso) la posizione dell’Azienda farmaceutica Sanofi circa la disponibilità del farmaco PLAQUENIL 200
Nuova circolare del Ministero Lavoro e Politiche Sociali
Sintesi nuova circolare del Ministero Lavoro e Politiche Sociali interpretativa sulle misure di supporto alla disabilità CURA ITALIA Scarica circolare: bit.ly/Circolare_Ministero_24_03_20 Una sintesi: ARTICOLO 24 Permessi lavorativi – legge 104/1992 18 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa (3
COVID-19: I BISOGNI E LE ESIGENZE DEI MALATI RARI
A tutti i Malati Rari In questo momento di emergenza As.Ma.Ra Onlus non ha smesso di lavorare anzi ha intensificato le attività di comunicazione e di aiuto. Stiamo lavorando in collaborazione con le altre associazioni e le Istituzioni . Per
Decreto Legge – 17 marzo 2020 n. 18
Di seguito segnaliamo articoli importanti del decreto: cassa intergazione in deroga disposizioni terzo settore sospensione licenzamenti sorveglianza attivita lavoratori articoli 26 prenio dipendenti legge 104 permessi retributivi INPS e INAIL indennità
Coronavirus: aggiornamneti organizzazione ospedali di Roma
Da lunedì 16 marzo saranno attivi e operativi i primi 21 posti letto di Terapia intensiva e 28 posti letto singoli dedicati alle degenze ordinarie e avverrà il trasferimento dei primi pazienti contagiati da Covid19 al momento ricoverati in aree
Coronavirus e assistenza domiciliare
AS.MA.RA Onlus è una delle 61 associazioni di pazienti che scrive alle istituzioni perché si continui a garantirla Sono 61 le associazioni che hanno richiesto una norma nazionale a supporto della continuità assistenziale in tutte le regioni. Chiesta inoltre la possibilità
CORONAVIRUS:RICETTE MEDICHE
Molti malati in questi ultimi giorni disorientati e allarmati per il Coronavirus si sono rivolti alla nostra associazione As.Ma.Ra Onlus per avere informazioni. Abbiamo cercato di tranquillizzare tutte le persone che si sono rivolte a noi rispondendo alle loro domande