Audizione al Ministero della Salute Pubblicato il 10 Dicembre 202110 Dicembre 2021 da Fabrizio B. 10 dicembre alle ore 10.20 il presidente di As.Ma.Ra Onlus Maria Pia Sozio e vice presidente del Coordinamento Lazio Malattie Rare , insieme alla dott.ssa Maddalena Pelagalli , presidente della Federazione Relacare , relazione di cura malattie immunomediate e cocoordinatore
E’ stato approvato in Commissione Finanze del Senato l’emendamento di Nunzia Catalfo Pubblicato il 1 Dicembre 20211 Dicembre 2021 da Fabrizio B. Grande soddisfazione di As.Ma.Ra e il coordinamento Lazio Malattie rare . Questa notte ci è stato comunicato che è stato approvato in Commissione Finanze del Senato l’emendamento di Nuna Catalfozi. Una splendida notizia! A.S. 2426 EMENDAMENTO Art. 12 CATALFO, MATRISCIANO,
Notizia per i malati rari. Pubblicato il 29 Novembre 202129 Novembre 2021 da Fabrizio B. Oggi è un grande giorno per chi affronta le malattie rare… è stata pubblicata in Gazzetta la Legge 10 novembre 2021, n. 175 recante Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione
Anatomia di un Accordo Stato-Regioni. Uno strumento obsoleto? Pubblicato il 24 Novembre 202124 Novembre 2021 da Fabrizio B. Il sistema delle Conferenze e innanzitutto la Conferenza Stato-Regioni avranno un ruolo rilevante soprattutto nel campo della tutela della salute e dell’organizzazione sanitaria e sociosanitaria. Se la Conferenza Stato-Regioni non assolverà a questa funzione ci sarà il rischio che venga
Necessità di formazione ed educazione dei pazienti e caregiver che convivono con malattie rare e complesse del tessuto connettivo: ERN ReCONNET Pubblicato il 24 Novembre 202124 Novembre 2021 da Fabrizio B. E’ stato lanciato un sondaggio per mappare le esigenze educative di pazienti e caregiver che convivono con malattie del tessuto connettivo rare e complesse. Il sondaggio è disponibile in 15 lingue ed è stato sviluppato in co-design con il prezioso supporto
Possibilità per le Persone colpite da Sclerosi Sistemica: Determina adottata il 28 settembre 2021 -pubblicata in gazzetta ufficiale il 5.10.2021- autorizza l’infusione di Iloprost a domicilio. Pubblicato il 7 Ottobre 20217 Ottobre 2021 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus ritiene che sia una buona possibilità per i pazienti , ma è assolutamente importante che il medico di riferimento stabilisca e valuti scrupolosamente quali casi possono ricevere l’infusione di l’Iloprost a domicilio senza alcun rischio.
Testo Unico Malattie Rare Pubblicato il 27 Maggio 202127 Maggio 2021 da Fabrizio B. Approvazione alla Camera dei Deputati: Testo unico delle malattie rare. As.Ma.Ra Onlus iscritta da anni alla federazione Uniamo ringrazia la federazione per il grande lavoro fatto insieme alle associazioni per gli emendamenti presentati per il testo unico delle malattie rare, si ringrazia
Malattie rare. In Parlamento la legge che detta precise garanzie per l’assistenza. Potenziato il fondo nazionale gestito da Aifa con un aumento del contributo delle aziende farmaceutiche Pubblicato il 25 Maggio 202125 Maggio 2021 da Fabrizio B. In discussione oggi alla Camera dei Deputati “IL TESTO UNICO DELLE MALATTIE RARE ” presentato dall’On. Fabiola Bologna .Per tutti i malati rari oggi è una giornata importante !!! Dopo oltre due anni di lavori in Commissione Affari Sociali, approda
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021 Pubblicato il 27 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B. https://youtu.be/2P9r8X4OWSsAnche quest’anno abbiamo chiesto ,attraverso il Vicariato, al SANTO PADRE di rivolgere parole di vicinanza a tutti i malati rari del mondo durante l’ANGELUS del 28 febbraio. Aspettiamo ogni anno questo momento . Proveremo ad andare a Piazza San Pietro in sicurezza
Documento della SIR (Società italiana di Reumatologia ) sulle vaccinazioni Covid-19 Pubblicato il 16 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B.
PARTECIPA INSIEME A NOI AL FLASHMOB PER UNA SCUOLA DAVVERO INCLUSIVA Pubblicato il 11 Febbraio 202117 Febbraio 2021 da Fabrizio B.
AS.MA.RA Onlus partecipa alla petizione Pubblicato il 10 Febbraio 202117 Febbraio 2021 da Fabrizio B. “No all’esonero dell’alunno con disabilità da alcune discipline”
Rapporto AIFA sui vaccini somministrati. Le segnalazioni riguardano soprattutto la prima dose del vaccino Comirnaty (99%), che e’ stato il piu’ utilizzato e solo in minor misura il vaccino Moderna (1%). Pubblicato il 9 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B. VACCINI CORONAVIRUS. RAPPORTO AIFA, 7.6% SEGNALAZIONI PER EVENTI GRAVI “Sono pervenute 7.337 segnalazioni su un totale di 1.564.090 dosi somministrate (tasso di segnalazione di 469 ogni 100mila dosi), di cui il 92,4% sono riferite a eventi non gravi, come dolore
AIFA: Parere del CTS Anticorpi monoclonali anti coronavirus Pubblicato il 9 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B. Il parere del CTS sugli anticorpi monoclonali anti coronavirus AIFA rende pubblico il parere della Commissione Tecnico Scientifica (CTS) riunitasi in seduta straordinaria nelle giornate del 2, 3 e 4 febbraio 2021 sull’utilizzo degli anticorpi monoclonali.……….Coninua sul link quì sotto.
VACCINAZIONE CORONAVIRUS OVER 80, SU SALUTELAZIO.IT LE FAQ SULLA PRENOTAZIONE Pubblicato il 4 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B. VACCINAZIONE CORONAVIRUS OVER 80, SU SALUTELAZIO.IT LE FAQ SULLA PRENOTAZIONE Sono state pubblicate sul sito SaluteLazio.it le FAQ per l’avvio delle vaccinazioni rivolte agli over 80 anni. Sara’ possibile prenotarsi da domani lunedi’ 1° febbraio e le somministrazioni prenderanno il via il
Coronavirus, 5 vaccini entro Pasqua Pubblicato il 4 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B. “Prima di Pasqua potremmo avere cinque vaccini in totale. Due sono quelli già arrivati, poi abbiamo AstraZeneca e sono stati presentati da parte di J&J i dati del suo vaccino efficace dopo una dose, poi c’è Novavax che è particolamente avanti”.
Test rapido Roche per il coronavirus. E’ tampone nasale con marchio CE Pubblicato il 4 Febbraio 202110 Marzo 2021 da Fabrizio B. Roche lancia un nuovo test rapido per la diagnosi di Covid-19. A metà febbraio un tampone nasale per individuare l’antigene del coronavirus Sars-CoV-2 sarà disponibile nei Paesi che accettano il marchio CE, ottenuto oggi dal gruppo farmaceutico svizzero per il
SI AVVICINA LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2021 Pubblicato il 29 Gennaio 202124 Febbraio 2021 da Fabrizio B. La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021. Vi terremo aggiornati sugli eventi che verranno organizzati . UNIAMO
Informazione ai pazienti lettera Regione Lazio Pubblicato il 27 Gennaio 202127 Gennaio 2021 da Fabrizio B. A seguito della lettera firmata da tutti i gruppi dove sono presenti i rappresentanti delle associazioni per varie patologie , inviata alla Regione Lazio , vi informiamo che la regione ha risposto alla lettera e la pubblichiamo qui.
BUON NATALE DA BABBO NATALE A TUTTI I BAMBINI DEL MONDO Pubblicato il 5 Gennaio 202111 Gennaio 2021 da Fabrizio B. https://youtu.be/j6ydekFqRu4 Ospedale Bambino Gesù Babbo Natale , la Befana e i FrancescaunTerapia stanno facendo consegnare sacchi di giocattoli ai bambini ricoverati presso gli ospedali . Ieri prima consegna ai bambini dell’Ospedale Bambino Gesù . Ciao bambini vi vogliamo benissimooooooo!!!! GUARDATE
