MALATTIE RARE E DERMATOLOGIA – 8 marzo 2025 Pubblicato il 12 Febbraio 202512 Marzo 2025 da Fabrizio B. ISCRIZIONI Non sono previsti uditori. Per partecipare è necessario effettuare l’iscrizione on-line su: http://formazione.ospedalebambinogesu.it/ . Saranno accettate le prime 80 iscrizioni.
Bisogni e Sfide per i Pazienti Rari – 3 marzo 2025 Pubblicato il 12 Febbraio 202512 Marzo 2025 da Fabrizio B.
IL BURDEN DELLE MALATTIE NEUROLOGICHE RARE: DALLA DIAGNOSI GENETICA ALLA TRANSIZIONE 25 Febbraio 2025 Pubblicato il 10 Febbraio 202512 Marzo 2025 da Fabrizio B. Per iscrizioni : 06 5225 3774 ufficio.formazione@sanraffaele.it Orario: 09:00 alle 1700 Il burden delle malattie neurologiche rare: dalla diagnosi genetica alla transizione In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, l’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’associazione As.Ma.Ra
Il 13 febbraio a Roma l’evento all’Istituto Superiore di Sanità dedicato alle Helpline Pubblicato il 9 Febbraio 202512 Marzo 2025 da Fabrizio B. Il 13 febbraio a Roma l’evento all’Istituto Superiore di Sanità dedicato alle Helpline “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR“ è il titolo dell’evento promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO per la Giornata
Istruzioni operative sul nuovo iter di accertamento della disabilità Pubblicato il 24 Gennaio 202530 Gennaio 2025 da Fabrizio B. Istruzioni operative sul nuovo iter di accertamento della disabilità Con il suo messaggio n. 4465/2024, l’Istituto Nazionale della Previdenza Sociale ha provveduto a una descrizione puntuale delle principali novità in relazione alla procedura di accertamento della condizione di disabilità, stabilita
Bambini e Arrivata ” LA BEFANA “ Pubblicato il 4 Gennaio 20258 Gennaio 2025 da Fabrizio B. La presidente di As.Ma.Ra Onlus, Maria Pia Sozio, dopo la consegna dei giocattoli ai bambini ricoverati negli ospedali ha detto: E’ sempre un’emozione distribuire i giocattoli ai bambini negli ospedali ed è una gioia vederli sorridere e sgranare i loro
Invalidità Civile 2025: Prime istruzioni operative dell’Inps Pubblicato il 28 Dicembre 202430 Dicembre 2024 da Fabrizio B. Invalidità Civile 2025: Prime istruzioni operative dell’Inps L’Inps, con proprio messaggio n. 4465 del 27.12.2024, in attesa dell’adozione del Regolamento che deve essere adottato su iniziativa del Ministro della Salute, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle politiche
As.Ma.Ra. Onlus Augura Buon Natale e Felice Anno Nuovo Pubblicato il 18 Dicembre 202430 Dicembre 2024 da Fabrizio B.
La Consulta della Pneumologia organizza il Webinar COMUNICAZIONE MEDICO – PAZIENTE Pubblicato il 30 Novembre 20241 Dicembre 2024 da Fabrizio B.
L’importanza della collaborazione per riformare l’SSN Pubblicato il 25 Novembre 202426 Novembre 2024 da Fabrizio B. Il punto di vista di Maria Pia Sozio, Presidente di AS.MA.RA. Onlus sulla necessità di collaborare per riformare l’SSN. La Regione, le ASL, i distretti, i quindici municipi, i medici di famiglia, i pediatri di libera scelta e i farmacisti territoriali
SCLEROSI SISTEMICA E VASCULOPATIA SCLERODERMICA 2024 Pubblicato il 25 Novembre 202426 Novembre 2024 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus partecipa all’evento organizzato dalla dott.ssa Antonella Marcoccia , responsabile del CRIIS , Centro di riferimento per la Sclerodermia dell’ospedale Sandro Pertini – Asl Roma 2
Il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’Agenzia Italiana del Farmaco Pubblicato il 1 Novembre 20246 Novembre 2024 da Fabrizio B. Il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’Agenzia Italiana del Farmaco In media partnership con l’OMAR (Osservatorio Malattie Raere), il laboratorio di idee sulle malattie rare RareLab ha avviato il progetto “InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni
WELFAIR 2024 – La Fiera del fare Sanità FIERA ROMA – 5 / 7 Novembre 2024 Pubblicato il 31 Ottobre 20246 Novembre 2024 da Fabrizio B. WELFAIR 2024 – La Fiera del fare Sanità FIERA ROMA – 5 / 7 Novembre 2024 Il 5 novembre dalle 14 alle 16 sarò presente ,come relatore ,in rappresentanza di As.Ma.Ra insieme a alla Dott.ssa Domenica Taruscio , già direttrice
SOCIETÀ, storie di malattie e di speranze. Sclerodermia, Anna Conte: “Riflessioni di una demente” Pubblicato il 12 Ottobre 202423 Ottobre 2024 da Fabrizio B. https://www.youtube.com/watch?v=E9_5tOQEYtg Anna Conte ,architetto, insegnante in pensione, scrittrice e attivista dell’associazione AS.MA.RA ha recentemente pubblicato per i tipi di MTS un libro autoironico e pieno di gioia che tratta anche della sua grave patologia. Maurizio Bolognetti, giornalista e militante dei
CONVEGNO 4 ottobre 2024 – REGIONE LAZIO, AA.SS.LL., DISTRETTI, MUNICIPI, ASSOCIAZIONI, DELEGATI DEL SINDACO PER LE ASL Roma 1,2 e 3, RAPPRESENTANTI MEDICI DI FAMIGLIA, RAPPRESENTANTE MEDICI PEDIATRI, RAPPRESENTANTE FARMACISTI dalle ore 9.00 alle ore 14.30 – Sala Protomoteca Musei Capitolini – Piazza del Campidoglio,55 – 00186 Roma Pubblicato il 24 Settembre 202423 Ottobre 2024 da Fabrizio B. Convegno 4 ottobre 2024 l’associazione As.Ma.Ra Onlus desidera ringraziare tutti coloro che hanno partecipato al convegno di oggi che ha visto protagonisti tante figure . Insieme abbiamo parlato di servizi territoriali per la cittadinanza ed in particolare come migliorare l’assistenza
Complimenti e grazie alla Prof.ssa Valeria Riccieri e a tutti i bravi professionisti che hanno partecipato allo studio. Pubblicato il 12 Agosto 202415 Agosto 2024 da Fabrizio B. Complimenti e grazie alla Prof.ssa Valeria Riccieri e a tutti i bravi professionisti che hanno partecipato allo studio . Maria Pia Sozio , Presidente di As.Ma.Ra Onlus – www.asmaraonlus.org
AS.MA.RA ONLUS RIMARRA’ CHIUSA DAL 5 AGOSTO al 5 SETTEMBRE Pubblicato il 5 Agosto 20247 Agosto 2024 da Fabrizio B.
BAMBINO GESU’: SCOPERTE NUOVE ‘IMPRONTE’ DELL’ EMICRANIA NEL CERVELLO E NELL’ INTESTINO DEI BAMBINI Pubblicato il 23 Luglio 20247 Agosto 2024 da Fabrizio B. BAMBINO GESU’: SCOPERTE NUOVE ‘IMPRONTE’ DELL’ EMICRANIA NEL CERVELLO E NELL’ INTESTINO DEI BAMBINI Scoperte nuove ‘impronte’ dell’emicrania nel cervello e nell’intestino di bambini e ragazzi. Due studi recenti condotti dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno indagato struttura cerebrale
Curanti e curati insieme per un radicale cambiamento della presa in carico Pubblicato il 11 Luglio 20247 Agosto 2024 da Fabrizio B. Curanti e curati insieme per un radicale cambiamento della presa in carico «Curanti e curati insieme, per promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia (sclerosi sistemica)»: nelle parole di Maria Pia Sozio, presidente
Giornata Mondiale della Sclerodermia Riconosciamo Pubblicato il 27 Giugno 202428 Giugno 2024 da Fabrizio B.
