Approvato il farmaco più caro al mondo
Approvato il farmaco più caro al mondo Si chiama Hemgenix, è una terapia genica per trattare l’emofilia B e costa 3,5 milioni di dollari a dose La Food and drug administration (Fda), ente regolatorio statunitense, ha approvato il farmaco più
LA SCLEROSI SISTEMICA: malattia cronica rara – 28 novembre 2022 – Sala conferenze Santa Caterina della Rosa
As.Ma.Ra Onlus partecipa all’importante convegno sulla Sclerosi Sistemica organizzato dalla Dott.ssa Antonella Marcoccia , responsabile del Criss-Centro di riferimento interdisciplinare , Interdipartimentale specialistico per la diagnosi precoce della Sclerodermia , la cura delle ulcere sclerodermiche e la video capillaroscopia ,
Approvazione legge “Il caregiver regionale” – Regione Lombardia. – Regione Lazio approva il riconoscimento delle figura e i suoi diritti
L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha accolto questa notizia con gioia . Da tempo insieme ad altre associazioni stiamo chiedendo di riconoscere la figura del caregiver che segue la persona in casa che ha bisogno di aiuto. Segue anche il riconoscimento del Lazio
DOCUMENTO DI INDIRIZZO SULLA PREVENZIONE E LA GESTIONE DELLA CADUTA DELLA PERSONA ASSISTITA
L’associazione As.Ma.Ra Onlus è venuta a conoscenza più di una volta che alcuni pazienti sono caduti mentre erano adagiati nel letto di reparto o sono caduti muovendosi all’interno dell’Ospedale in cui erano degenti o si erano recati per visite di
Cure palliative. L’esperienza della Asl Rieti
Cure palliative. L’esperienza della Asl Rieti Prima Azienda in Italia ad aver avviato un percorso per l’accreditamento della Rete Locale di Cure Palliative con il coinvolgimento attivo del personale, i Medici di Medicina Generale e le Associazioni dei pazienti ed
Operata al Gemelli di Roma bimba del Sahara con palatoschisi
Un importante intervento è stato realizzato dall’equipe di Maxillo Facciale del Policlinico Agostino Gemelli di Roma. Complimenti a tutta l’equipe ed in particolare al Prof. Moro che saluto con affetto. Operata al Gemelli di Roma bimba del Sahara con palatoschisi
AUTISMO
La Regione Lazio ha modificato il regolamento per la disciplina degli interventi a sostegno delle famiglie dei minori fino al dodicesimo anno di età nello spettro autistico) e successive modifiche e al regolamento regionale 22 giugno 2020, n. 16 (Modifiche al
Evento HELP LINE
As.Ma.Ra Onlus con la collaborazione della Siet ( Società Italiana Educazione Terapeutica) ha istituito presso la sede operativa di via Rosa Raimondi Garibaldi ,40 ,00145 Roma l’Help Line per pazienti e loro familiari . Due professionisti saranno a disposizioni di
Ecco i migliori ospedali al mondo suddivisi per 11 specialità. Gli italiani in buona posizione. La nuova classifica del Newsweek
Ecco i migliori ospedali al mondo suddivisi per 11 specialità. Gli italiani in buona posizione. La nuova classifica del Newsweek Newsweek ha redatto anche quest’anno la classifica delle migliori strutture sanitarie al mondo suddivise per 11 specialità. La classifica comprende
Telemedicina. Dalle visite al monitoraggio. Arrivano le linee d’indirizzo per le Regioni
Telemedicina. Dalle visite al monitoraggio. Arrivano le linee d’indirizzo per le Regioni Elaborate da Agenas le indicazioni hanno lo scopo di supportare Regioni e Province Autonome nella definizione e composizione delle iniziative progettuali sui servizi di telemedicina finanziate con 1
Nuovi Lea. Gaudioso (Min. Salute): “Pronto il Dm Tariffe ma verrà bocciato. Qualcuno vuole che le cose non cambino”. La Regioni: “Si scaricano ulteriori costi sui nostri bilanci”
As.Ma.Ra apprende con preoccupazione la notizia sull’aggiornamento dei Lea riportato su “Quotidiano salute “dove si legge che ,pur essendo pronto il decreto per l’aggiornamento dei Lea, forse non verrà approvato dalle Regioni . Ciò desta molta preoccupazione .La mancata approvazione
DIRITTI DEI MALATI ( MATERIA INPS: INVALIDITA’, ACCOMPAGNO, 104 ecc)
Si è concluso da poco il primo incontro sui: DIRITTI DEI MALATI( invalidità , accompagno, 104 ecc.) As.Ma.Ra a nome anche di tutte le associazioni che con noi si sono occupate di questa delicata materia econ la collaborazione del dott.Niccolò
Questionario Pazienti Cronici e Rare
Questionario Pazienti Cronici e Rare come sapete As.Ma.Ra fa parte anche del CnaMC (Coordinamento Lazio Malattie Croniche di Cittadinanzattiva ) e collabora alle iniziative da loro proposte . In questi giorni ,a seguito della riunione che si è tenuta il del 20
MALATTIE ULTRARARE, PUBBLICATE LE PRIME LINEE GUIDA PER LA SINDROME DI MALAN
MALATTIE ULTRARARE, PUBBLICATE LE PRIME LINEE GUIDA PER LA SINDROME DI MALAN Per i bambini con la sindrome di Malan, patologia genetica ultrarara, arrivano le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica. Sono state
MALATTIE RARE, MACCHIA (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni di vederli arrivare.
Pnrr. Asl Rieti e Distretti sociali firmano protocollo
Pnrr. Asl Rieti e Distretti sociali firmano protocollo L’intesa formalizza l’avvio del processo di collaborazione tra la Asl di Rieti e i Distretti sociali del territorio della provincia di Rieti per un efficace utilizzo dei fondi del Pnrr misura 6
Lazio. Pnrr, Giunta approva riordino attività territoriali
Lazio. Pnrr, Giunta approva riordino attività territoriali L’obiettivo è ridurre le diseguaglianze e agevolare la presa in carico dei pazienti cronici. In particolare, il documento di programmazione riguarda le attività previste nelle 135 Case di comunità, nei 36 Ospedali di
Non autosufficienza. “La crisi di Governo non interrompa il percorso verso la Riforma”. Le richieste di 48 organizzazioni
Non autosufficienza. “La crisi di Governo non interrompa il percorso verso la Riforma”. Le richieste di 48 organizzazioni Utilizzare gli spazi previsti dal Pnrr e scommettere sul Sistema Nazionale di Assistenza Anziani, è quanto suggeriscono le 48 organizzazioni del Patto
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Diagnostica di primo livello nelle Case di Comunità e negli studi dei medici di famiglia. Speranza firma decreto Dopo l’ok in Stato-Regioni il Ministro della Salute ha firmato il provvedimento che offrirà la possibilità di fare un Ecg, una spirometria