Il Senato approva il testo unico sulle malattie rare, è legge Pubblicato il 3 Novembre 20213 Novembre 2021 da Fabrizio B. Parente: ‘E’ un nuovo inizio, la giustezza dell’SSN si misura da come trattiamo le malattie rare’ “È legge, finalmente. Appena approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle
Contributo per i genitori disoccupati o monoreddito con figli con disabilità Pubblicato il 2 Novembre 20212 Novembre 2021 da Fabrizio B. Il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con il ministro dell’Economia e delle Finanze, ha firmato il Decreto riguardante il contributo previsto per i genitori disoccupati o monoreddito, con figli con disabilità, introdotto dalla Legge di Bilancio 2021 (art. 1,
As.Ma.Ra Onlus partecipa all’evento “Pazienti school “ organizzato da Apmarr il 30 e 31 ottobre ed il 5 novembre 2021 Pubblicato il 29 Ottobre 202129 Ottobre 2021 da Fabrizio B.
Approvato il Disegno di Legge Delega in materia di disabilità Pubblicato il 28 Ottobre 202128 Ottobre 2021 da Fabrizio B. «Apprezziamo l’assunzione di responsabilità da parte del Governo, che ha tra l’altro recepito le istanze della nostra Federazione, e continuando a produrre sul tema nostra documentazione, guarderemo ora con attenzione ai Decreti Attuativi che dovranno dare corpo e sostanza ai
L’Inps risparmia sugli invalidi mentre il reddito di cittadinanza viene rifinanziato Pubblicato il 26 Ottobre 202128 Ottobre 2021 da Fabrizio B. Inps – Uno strano Paese il nostro dove uno strumento di sussidio, impropriamente chiamato “reddito”, che non ha sostanzialmente funzionato per quello che era uno dei suoi principali obiettivi, creare occupazione, viene riproposto e rinforzato, mentre, quasi in contemporanea, l’Inps restringe
As.Ma.Ra Onlus anche quest’anno presenta le strenne Natalizie. Pubblicato il 26 Ottobre 20219 Dicembre 2021 da Fabrizio B. Un vostro ordine contribuirà alla raccolta fondi per far proseguire le attività dell’associazione sempre presente per aiutare le persone colpite da Malattie Rare e le loro famiglie . FATE IL VOSTRO ORDINE SCEGLENDO I PRODOTTI PRESENTI NEL CATALOGO SI
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO (il 28/10/21) Pubblicato il 26 Ottobre 20216 Gennaio 2022 da Fabrizio B. Cliccare i Link qui sotto per Ogni data di Incontro: 14 Ottobre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/83547637750?pwd=RUdtT3I2amtQOWpaNnZGYjAvdFZydz09 28 Ottobre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/89951229426?pwd=dzYrZ1hTTTI0Y1FNK2x5UGdsRmtsdz09 11 Novembre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/82863038616?pwd=M2M1bk82Y3VyNFZEd0wrSVlEQlA1Zz09 25 Novembre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/83875640670?pwd=b2NmVFFFaFk2aWlOaGo0UDcrdDFyZz09
MALATI RARI DEBILITATI DALLE PATOLOGIE DEVONO RESISTERE ANCHE AGLI ATTACCHI DELLE ISTITUZIONI Pubblicato il 21 Ottobre 202131 Ottobre 2021 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus ha sottoscritto insieme al Coordinamento Lazio Malattie Rare il Comunicato Stampa e la lettera inviata alle istituzioni per denunciare quanto annunciato l’Inps con il messaggio n.3495 del 14 ottobre 2021.Siamo davvero preoccupati per i nostri malati . Contiamo
TESTO UNICO MALATTIE RARE : APPROVATO IN COMMISSIONE XII AL SENATO. Pubblicato il 13 Ottobre 202113 Ottobre 2021 da Fabrizio B. LA 12° COMMISSIONE DEL SENATO QUESTA MATTINA HA APPROVATO ALL’UNANIMITA’ IL DDL SULLE MALATTIE RARE. ASPETTIAMO CHE SIA PUBBLICATO SULLA GAZZETTA UFFICIALE E CHE I DECRETI ATTUATIVI VENGANO PREDISPOSTI NEI TEMPI ATTESI PER RISPONDERE ALLE NECESSITA’ CONCRETE DEI MALATI RARI.
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Pubblicato il 11 Ottobre 202119 Ottobre 2021 da Fabrizio B. Cliccare i Link qui sotto per Ogni data di Incontro: 14 Ottobre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/83547637750?pwd=RUdtT3I2amtQOWpaNnZGYjAvdFZydz09 28 Ottobre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/89951229426?pwd=dzYrZ1hTTTI0Y1FNK2x5UGdsRmtsdz09 11 Novembre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/82863038616?pwd=M2M1bk82Y3VyNFZEd0wrSVlEQlA1Zz09 25 Novembre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/83875640670?pwd=b2NmVFFFaFk2aWlOaGo0UDcrdDFyZz09 2
Possibilità per le Persone colpite da Sclerosi Sistemica: Determina adottata il 28 settembre 2021 -pubblicata in gazzetta ufficiale il 5.10.2021- autorizza l’infusione di Iloprost a domicilio. Pubblicato il 7 Ottobre 20217 Ottobre 2021 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus ritiene che sia una buona possibilità per i pazienti , ma è assolutamente importante che il medico di riferimento stabilisca e valuti scrupolosamente quali casi possono ricevere l’infusione di l’Iloprost a domicilio senza alcun rischio.
Il Green pass diventa obbligatorio in tutti i luoghi di lavoro, pubblici e privati. Pubblicato il 29 Settembre 202129 Settembre 2021 da Fabrizio B.
TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE, DALLE ISTITUZIONI AI PAZIENTI Pubblicato il 27 Settembre 2021 da Fabrizio B.
Draghi cambia tutto: Legge 104 anche per lo smartworking! Pubblicato il 27 Settembre 202127 Settembre 2021 da Fabrizio B. Il Governo presieduto da Mario Draghi ha deciso di introdurre alcune novità alla disciplina della Legge 104, introducendo di fatto il diritto allo smartworking. Nell’articolo spieghiamo nel dettaglio in che cosa consiste la novità, come funziona, e quali sono i
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Pubblicato il 24 Settembre 202125 Settembre 2021 da Fabrizio B. INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Gli Incontri tra la mente e il corpo destinati alle persone affette da sclerodermia riprendono a ottobre 2021 su piattaforma digitale. Ogni mese, come consueto, un incontro di counseling di gruppo
UN VACCINO SPRAY CONTRO IL CORONAVIRUS Pubblicato il 21 Settembre 202121 Settembre 2021 da Fabrizio B. Sebbene siano stati compiuti notevoli progressi nello sviluppo di vaccini intramuscolari contro SARS-CoV-2, come i vaccini Pfizer, Moderna e Johnson & Johnson prontamente disponibili, nulla ancora – come un vaccino nasale – è stato approvato per fornire l’immunità della mucosa
Ministero della Salute – Circolare terze dosi – OGGETTO: indicazioni preliminari sulla somministrazione di dosi addizionali e di dosi “booster” nell’ambito della campagna di vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19. Pubblicato il 18 Settembre 202121 Settembre 2021 da Fabrizio B.
Terza dose vaccino Covid. Si inizierà da trapiantati e immunocompromessi. Ecco la circolare del Ministero della Salute Pubblicato il 15 Settembre 202115 Settembre 2021 da Fabrizio B. Sarà possibile utilizzare come dose addizionale Pfizer nei soggetti di età ≥ 12 anni e Moderna nei soggetti di età ≥ 18 anni. La dose addizionale va somministrata dopo almeno 28 giorni dall’ultima dose. Al momento, in base alle indicazioni del Cts,
