Distribuzione c/o le farmacie delle bombole di ossigeno per le ricariche degli stroller Pubblicato il 15 Aprile 202230 Aprile 2022 da Fabrizio B.
Buona Pasqua Pubblicato il 14 Aprile 202214 Aprile 2022 da Fabrizio B. L’associazione As.Ma.Ra Onlus augura a tutti voi e alle vostre famiglie di cercare di trascorrere una Buona Pasqua anche se questa Pasqua non può essere totalmente serena a causa del perdurare della guerra in Ucraina.
Conferenza Stampa Malattie reumatologiche. Società Scientifiche, Associazioni di pazienti e Politica insieme per una mozione approvata e condivisa. Pubblicato il 8 Aprile 20228 Aprile 2022 da Fabrizio B. Camera Dei Deputati – Video Conferenza Stampa As.Ma.Ra Onlus rappresentata dalla presidente Maria Pia Sozio è stata presente alla conferenza stampa presso la Camera dei Deputati.
“RIFORMA DEL TERZO SETTORE E ONLUS: la pubblicazione dell’elenco delle Onlus da parte dell’Agenzia delle entrate” Pubblicato il 4 Aprile 2022 da Fabrizio B.
I DISORDINI DELLO SPETTRO AUTISTICO: LE AZIONI PER UN LORO EFFICACE CONTRASTO Pubblicato il 31 Marzo 202231 Marzo 2022 da Fabrizio B. I DISORDINI DELLO SPETTRO AUTISTICO: LE AZIONI PER UN LORO EFFICACE CONTRASTO organizzato dall’Ircss San Raffaele con cui il Coordinamento Lazio, a cui fa parte As.Ma.Ra, ha stipulato di recente un ACCORDO DI COLLABORAZIONE CULTURALE E SCIENTIFICA
RACCOLTA SOLIDALE PER LA POPOLAZIONE DELL’UCRAINA Pubblicato il 15 Marzo 202215 Marzo 2022 da Fabrizio B.
Giornata Mondiale delle malattie Rare L’udienza con il Santo Padre il 28 mattina è stata davvero commovente. Pubblicato il 8 Marzo 20228 Marzo 2022 da Fabrizio B. Il Santo Padre ci ha accolto in un modo semplice . Prima di entrare nella biblioteca privata insieme al vice Presidente di As. Ma. Ra abbiamo consegnato al Santo Padre una pergamena per esprimere tutto il nostro affetto e devozione
Giornata delle Malattie Rare – La vicinanza del Papa a chi soffre di malattie rare Pubblicato il 1 Marzo 20221 Marzo 2022 da Fabrizio B. Anche quest’anno il Papa ha rivolto meravigliose parole a tutti i malati del mondo in occasione della giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani 28 febbraio . Sono davvero felice anche quest’anno il Papa ci ha fatto questo
Locandina Webinar “ COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE ” confronto tra le professioni sanitarie afferenti alla FNO-TSRM e PSTRP e i rappresentanti portatori di bisogni sanitari. Pubblicato il 18 Febbraio 202226 Febbraio 2022 da Fabrizio B. CONVEGNO ONLINE SUL COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE Cliccare il Link di seguito: Convegno online sul coinvolgimento delle categorie sanitarie per persone colpite da malattie rare Il coinvolgimento delle categorie sanitarie per le persone colpite
Programma “COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE” Pubblicato il 18 Febbraio 202226 Febbraio 2022 da Fabrizio B. Cliccare qui sotto il Link per collegarsi: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_U-hGzT9WSUesQWTfG9d51A CONVEGNO ONLINE SUL COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE Cliccare il Link di seguito: Convegno online sul coinvolgimento delle categorie sanitarie per persone colpite da malattie rare Il
LA RETE DELLE MALATTIE RARE: ESPERIENZE A CONFRONTO Pubblicato il 17 Febbraio 20221 Marzo 2022 da Fabrizio B. Cliccare il Link quì sotto per partecipare: https://bit.ly/ZOOM_LARETEDELLEMALATTIERARE Giornata Mondiale delle Malattie RareConvegno del 24 febbraio 2022 organizzato insieme all’IRCCS San Raffaele di Roma. L’IRCCS San Raffaele, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che anche quest’anno verrà celebrata il prossimo
Partecipate a questo interessante webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo. As.Ma.Ra Onlus partecipa Pubblicato il 16 Febbraio 2022 da Fabrizio B.
UNA MAGIA PER LA VITA – Per celebrare la giornata mondiale delle Malattie Rare Pubblicato il 14 Febbraio 202214 Febbraio 2022 da Fabrizio B.
COVID 19 – Situazione nel Lazio Vaccinazioni età pediatrica con malattie croniche, complesse e Rare. “VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali i rischi? Quali i benefici?” Pubblicato il 6 Febbraio 202211 Febbraio 2022 da Fabrizio B. Cliccare il Link quì sotto per rivedere il Webinar: https://youtu.be/hq6h5g8Vo88
UNIAMO -Federazione Italiana delle Malattie Rare, a cui è affiliata As.Ma.Ra Onlus ,ha aperto la campagna delle malattie rare. Il treno di Uniamo percorrerà le vie più importanti di Roma per far conoscere le malattie rare. Pubblicato il 2 Febbraio 20222 Febbraio 2022 da Fabrizio B.
Riprogrammazione delle attività ospedaliere e di specialistica ambulatoriale Pubblicato il 27 Gennaio 202228 Gennaio 2022 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus ha sottoscritto, insieme alla CreI ,Collegio Reumatologici Italiani , alla SIR Società Italiana di Reumatologia e a tante altre associazioni, la lettera inviata alla Regione Piemonte per chiedere l’inserimento delle prestazioni di assistenza reumatologica tra le prestazioni necessarie
Allarme visite e controlli rimandati o cancellati per troppi malati rari e disabili gravissimi Pubblicato il 13 Gennaio 202213 Gennaio 2022 da Fabrizio B. COMUNICATO STAMPA Allarme visite e controlli rimandati o cancellati per troppi malati rari e disabili gravissimi La denuncia dell’OMaR: non hanno tempo di aspettare, rischiano di morire nell’attesa. È ora che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, non è
“Congedo parentale SARS CoV-2” per genitori lavoratori con figli affetti da SARS CoV-2, in quarantena da contatto o con attività didattica o educativa in presenza sospesa o con centri diurni assistenziali chiusi. Istruzioni contabili. Variazioni al piano dei conti Pubblicato il 10 Gennaio 202210 Gennaio 2022 da Fabrizio B.
Sospensione temporanea delle attività assistenziali di elezione e di specialistica ambulatoriale nel SSR. – Risposta alla lettera sottoscritta da As.Ma.Ra e da tante altre associazioni Pubblicato il 10 Gennaio 202213 Gennaio 2022 da Fabrizio B. Risposta alla lettera sottoscritta da As.Ma.Ra e da tante altre associazioni
