Lettera_Ministro 27 10 2020 COORDINAMENTO REUMA IMMUNO

Al Ministro della Salute Dott. Roberto Speranza gab@postacert.sanita.it Al Presidente della Conferenza Stato Regioni Dott. Stefano Bonaccini conferenza@pec.regioni.it Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini, come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo

Appello di As.Ma.Ra Onlus

Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.https://youtu.be/eM6MDEUFcGA     Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria https://youtu.be/SYS1E5UrM8Y  

As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni in rete sostiene l’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva per la proroga dei piani terapeutici.

Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza” 02 SET – “La  Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle

LE MALATTIE AUTOIMMUNI ESPONGONO DI PIÙ AL CORONAVIRUS

E’ stato pubblicato online, sulla rivista “Clinical Rheumatology”, l’articolo “COVID-19 and rheumatic autoimmune systemic diseases: report of a large Italian patients series” che rappresenta la piu’ ampia casistica finora pubblicata sull’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche tanto che, secondo

COMUNICATO STAMPA …. Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure. con la seguente premessa: L’appello di As.Ma.Ra Onlus alle Regioni insieme alle associazioni del CnAMC per il Rinnovo dei Piani terapeutici.

  Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse

Sclerosi Sistemica e Fisioterapisti della mano – Centro specializzato,diretto dalla Dott.ssa Sabrina Centaro , con cui As.Ma.Ra Onlus è in stretto contatto per aiutare i malati che necessitano di fisioterapia.

In occasione dell’XI World Scleroderma Day, il Network Nis e Aifi ha voluto ricordare e puntualizzare quale sia il ruolo nella vita quotidiana e il contributo dei fisioterapisti nella corretta gestione dei pazienti che soffrono di questa patologia invalidante che

«Superando.it» Sclerodermia e Covid-19

Tre seminari in rete dal titolo complessivo “Sclerodermia e Covid-19”: è la proposta di questi giorni (22, 23 e 24 giugno) proveniente dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)……continua sul link quì sotto. www.superando.it/2020/06/23/sclerodermia-e-covid-19

CONFERENZA STAMPA SIR

Il 3 aprile u.s. As.Ma.Ra Onlus ha partecipato alla conferenza stampa Sir (Societa’ Italiana di Reumatologia) presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Promossa una campagna di prevenzione per il prossimo maggio che si svolgerà’ in varie città d’Italia.

Evento 29 Marzo 2019

Il 29 marzo 2019 , a Roma presso Radisson Blu’ Hotel Hotel , si è’ riunita la Consulta permanente delle associazioni di pazienti attivata da Fnopi (Federazione nazionale ordini infermieri). As.Ma.Ra Onlus presente si e’ confrontata con diverse associazioni. Sono