On. Fabiola Bologna: “Siamo tornati a riunirci in Commissione affinché il testo approdi in Aula nelle prime settimane di novembre” Roma – Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni dei malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta
Lettera_Ministro 27 10 2020 COORDINAMENTO REUMA IMMUNO
Al Ministro della Salute Dott. Roberto Speranza gab@postacert.sanita.it Al Presidente della Conferenza Stato Regioni Dott. Stefano Bonaccini conferenza@pec.regioni.it Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini, come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo
Appello di As.Ma.Ra Onlus
Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.https://youtu.be/eM6MDEUFcGA Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria https://youtu.be/SYS1E5UrM8Y
As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni in rete sostiene l’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva per la proroga dei piani terapeutici.
Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza” 02 SET – “La Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle
LE MALATTIE AUTOIMMUNI ESPONGONO DI PIÙ AL CORONAVIRUS
E’ stato pubblicato online, sulla rivista “Clinical Rheumatology”, l’articolo “COVID-19 and rheumatic autoimmune systemic diseases: report of a large Italian patients series” che rappresenta la piu’ ampia casistica finora pubblicata sull’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche tanto che, secondo
COMUNICATO STAMPA …. Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure. con la seguente premessa: L’appello di As.Ma.Ra Onlus alle Regioni insieme alle associazioni del CnAMC per il Rinnovo dei Piani terapeutici.
Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse
“Malattie Rare e complesse, cura del cavo orale e Covid 19” Webinar il 27 luglio 2020
https://youtu.be/U8ArNntVUq4
6h Systemic Sclerosis World Congress dal 12 al 14 luglio 2020
Sclerosi Sistemica e Fisioterapisti della mano – Centro specializzato,diretto dalla Dott.ssa Sabrina Centaro , con cui As.Ma.Ra Onlus è in stretto contatto per aiutare i malati che necessitano di fisioterapia.
In occasione dell’XI World Scleroderma Day, il Network Nis e Aifi ha voluto ricordare e puntualizzare quale sia il ruolo nella vita quotidiana e il contributo dei fisioterapisti nella corretta gestione dei pazienti che soffrono di questa patologia invalidante che
La Giornata Mondiale della Sclerodermia
Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni – come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini – alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito
«Superando.it» Sclerodermia e Covid-19
Tre seminari in rete dal titolo complessivo “Sclerodermia e Covid-19”: è la proposta di questi giorni (22, 23 e 24 giugno) proveniente dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)……continua sul link quì sotto. www.superando.it/2020/06/23/sclerodermia-e-covid-19
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2020
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2020 WEBINAR 22-23-24 giugno 2020 “SCLERODERMIA E COVID 19”
https://youtu.be/LdVUSOfPEdk https://youtu.be/0RGmtkQZsJY
COMUNICATO STAMPA GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA 29 giugno 2020
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA Ospedale Sandro Pertini di Roma
Cardio Race 28 e 29 settembre
AS.MA.RA. Onlus, come negli anni passati, ha coinvolto altre Associazioni per partecipare “Insieme” al SANIT-CARDIO RACE 2019 mantenendo lo slogan “Insieme per le rare” e per mettere in evidenza, in questo consueto appuntamento, malattie rare ,la prevenzione ,l’ assistenza per
Qualità’ e Workability nelle malattie reumatologiche infiammatorie
Il 4 aprile u.s.presso l’Auditorium del Ministero della Salute l’associazione ANMAR ha presentato lo studio: Qualita’ della vita e Workability nelle malattie reumatologiche infiammatore – Focus su artrite reumatoide e artritepsoriasica. Presente il Sottosegretario di Stato alla Salute Luca Coletto, l’ex
CONFERENZA STAMPA SIR
Il 3 aprile u.s. As.Ma.Ra Onlus ha partecipato alla conferenza stampa Sir (Societa’ Italiana di Reumatologia) presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Promossa una campagna di prevenzione per il prossimo maggio che si svolgerà’ in varie città d’Italia.
Evento 29 Marzo 2019
Il 29 marzo 2019 , a Roma presso Radisson Blu’ Hotel Hotel , si è’ riunita la Consulta permanente delle associazioni di pazienti attivata da Fnopi (Federazione nazionale ordini infermieri). As.Ma.Ra Onlus presente si e’ confrontata con diverse associazioni. Sono
C’è’ spazio per un Value based health care civico? – Convegno 28 Marzo 2019
Il 28 marzo 2019 As.Ma.Ra Onlus era presente al Palazzo dei Congressi Roma Eventi piazza della Pillotta 4,Roma . Convegno:C’è’ spazio per un Value based health care civico? Questa è la domanda che ci siamo posti insieme a Cittadinanzattiva e