Giornata Mondiale delle malattie Rare L’udienza con il Santo Padre il 28 mattina è stata davvero commovente. Pubblicato il 8 Marzo 20228 Marzo 2022 da Fabrizio B. Il Santo Padre ci ha accolto in un modo semplice . Prima di entrare nella biblioteca privata insieme al vice Presidente di As. Ma. Ra abbiamo consegnato al Santo Padre una pergamena per esprimere tutto il nostro affetto e devozione
Giornata delle Malattie Rare – La vicinanza del Papa a chi soffre di malattie rare Pubblicato il 1 Marzo 20221 Marzo 2022 da Fabrizio B. Anche quest’anno il Papa ha rivolto meravigliose parole a tutti i malati del mondo in occasione della giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani 28 febbraio . Sono davvero felice anche quest’anno il Papa ci ha fatto questo
Locandina Webinar “ COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE ” confronto tra le professioni sanitarie afferenti alla FNO-TSRM e PSTRP e i rappresentanti portatori di bisogni sanitari. Pubblicato il 18 Febbraio 202226 Febbraio 2022 da Fabrizio B. CONVEGNO ONLINE SUL COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE Cliccare il Link di seguito: Convegno online sul coinvolgimento delle categorie sanitarie per persone colpite da malattie rare Il coinvolgimento delle categorie sanitarie per le persone colpite
Programma “COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE” Pubblicato il 18 Febbraio 202226 Febbraio 2022 da Fabrizio B. Cliccare qui sotto il Link per collegarsi: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_U-hGzT9WSUesQWTfG9d51A CONVEGNO ONLINE SUL COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE Cliccare il Link di seguito: Convegno online sul coinvolgimento delle categorie sanitarie per persone colpite da malattie rare Il
UNA MAGIA PER LA VITA – Per celebrare la giornata mondiale delle Malattie Rare Pubblicato il 14 Febbraio 202214 Febbraio 2022 da Fabrizio B.
La Befana 2022 di As.Ma.Ra Onlus Pubblicato il 4 Gennaio 202210 Gennaio 2022 da Fabrizio B. La Befana di As.Ma.Ra ha consegnato oggi i giocattoli che verranno distribuiti domani 6 gennaio ai bambini ricoverati presso l’ospedale Bambino Gesù Una generosa Befana è arrivata alla Pediatria del Policlinico Umberto I Numerose iniziative Splendide iniziative sono state messe
Tantissimi auguri di Buon anno da Maria Pia Sozio. Che sia un anno migliore del 2021 e che soprattutto si riesca ad affrontare questi anni in salute. Pubblicato il 31 Dicembre 202131 Dicembre 2021 da Fabrizio B.
Fondazione Policlinico Tor Vergata: Network delle Malattie Rare Pubblicato il 18 Dicembre 202118 Dicembre 2021 da Fabrizio B.
PIÙ ATTENZIONE PER LE MALATTIE RARE. LA LEGGE ITALIANA, LA STRATEGIA EUROPEA. Pubblicato il 11 Novembre 202111 Novembre 2021 da Fabrizio B. FUTURO CHIAMA EUROPA CON LUISA REGIMENTI – Con la partecipazione di Maria Pia Sozio, presidente AS.MA. Onlus. In Europa oltre 30 milioni di persone sono affette da una malattia rara, in Italia si contano circa 2 milioni di pazienti rari. Le problematiche sono numerose: dalla difficoltà
Più Attenzione per le Malattie Rare Pubblicato il 9 Novembre 202111 Novembre 2021 da Fabrizio B. MALATTIE RARE: il Senato approva in via definitiva la legge e l’Europa va avanti con la sua strategia per il 2023. Ne parliamo domani, mercoledì 10 novembre, alle ore 15.30, a FUTURO CHIAMA EUROPA con Luisa Regimenti. Con la partecipazione di
“EPOCAL Summit” Pubblicato il 9 Novembre 20219 Novembre 2021 da Fabrizio B. Oggi 9 novembre 2021 sono stata invitata all’importante evento “EPOCAL Summit”presso il Parlamento Europeo-Espert summit for the future of Healthcare . Nel terzo panel è intervenuta la Sen. Annamaria Parente , Presidente della 12 ,commissione igiene e sanità del Senato,
Il presidente di As.Ma.Ra Onlus Maria Pia Sozio è in diretta su streamyard domani 9 novembre alle ore 10.30. Pubblicato il 8 Novembre 20219 Novembre 2021 da Fabrizio B. Cliccare sul Link quì sotto per vedere intervista: https://fb.watch/9a0KIujw6L/
As.Ma.Ra Onlus partecipa all’evento “Pazienti school “ organizzato da Apmarr il 30 e 31 ottobre ed il 5 novembre 2021 Pubblicato il 29 Ottobre 202129 Ottobre 2021 da Fabrizio B.
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO (il 28/10/21) Pubblicato il 26 Ottobre 20216 Gennaio 2022 da Fabrizio B. Cliccare i Link qui sotto per Ogni data di Incontro: 14 Ottobre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/83547637750?pwd=RUdtT3I2amtQOWpaNnZGYjAvdFZydz09 28 Ottobre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/89951229426?pwd=dzYrZ1hTTTI0Y1FNK2x5UGdsRmtsdz09 11 Novembre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/82863038616?pwd=M2M1bk82Y3VyNFZEd0wrSVlEQlA1Zz09 25 Novembre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/83875640670?pwd=b2NmVFFFaFk2aWlOaGo0UDcrdDFyZz09
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Pubblicato il 11 Ottobre 202119 Ottobre 2021 da Fabrizio B. Cliccare i Link qui sotto per Ogni data di Incontro: 14 Ottobre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/83547637750?pwd=RUdtT3I2amtQOWpaNnZGYjAvdFZydz09 28 Ottobre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/89951229426?pwd=dzYrZ1hTTTI0Y1FNK2x5UGdsRmtsdz09 11 Novembre 2021 Counseling – Link: https://us02web.zoom.us/j/82863038616?pwd=M2M1bk82Y3VyNFZEd0wrSVlEQlA1Zz09 25 Novembre 2021 Fisioterapia – Link: https://us02web.zoom.us/j/83875640670?pwd=b2NmVFFFaFk2aWlOaGo0UDcrdDFyZz09 2
INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Pubblicato il 24 Settembre 202125 Settembre 2021 da Fabrizio B. INCONTRI TRA LA MENTE ED IL CORPO Gli Incontri tra la mente e il corpo destinati alle persone affette da sclerodermia riprendono a ottobre 2021 su piattaforma digitale. Ogni mese, come consueto, un incontro di counseling di gruppo
La Sclerosi Sistemica durante il periodo pandemico Pubblicato il 21 Giugno 20218 Ottobre 2021 da Fabrizio B. Cliccare il Link qui sotto per rivedere il Webinar intercorso il 25 Giugno 2021…. LA SCLEROSI SISTEMICA DURANTE IL PERIODO PANDEMICO E’ necessario registrarsi al seguente link qui sotto: LA SCLEROSI SISTEMICA DURANTE IL PERIODO PANDEMICO E’ necessario registrarsi al
Giornata Mondiale della Sclerodermia il 29 giugno promossa da Fesca Pubblicato il 2 Giugno 202121 Giugno 2021 da Fabrizio B. As. Ma.Ra Onlus partecipa come ogni anno alla celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerodermia il 29 giugno promossa da Fesca( Federation of European Scleroderma Associations)
AS.MA.RA ONLUS è lieta di invitarvi a partecipare al Webinar del 30 aprile 2021 Pubblicato il 22 Aprile 20211 Maggio 2021 da Fabrizio B. L’ASSOCIAZIONE AS.MA.RA. ONLUS RINGRAZIA DI CUORE TUTTI I RELATORI ,I RAPPRESENTANTI ISTITUZIONALI E TUTTI I RAPPRESENTANTI DELLE ASSOCIAZIONI CHE HANNO DATO UN IMPORTANTE CONTRIBUTO PER LA BUONA RIUSCITA DEL CONVEGNO-WEBINAR CHE SI E’ SVOLTO IL 30 APRILE 2021 . UN
