Giornata mondiale delle malattie rare 28 febbraio 2023 Pubblicato il 1 Marzo 20231 Marzo 2023 da Fabrizio B. Giornata mondiale delle malattie rare 28 febbraio 2023 Dal 1 febbraio sono stati organizzati tanti eventi in diverse città’ d’Italia . Oggi 28 e’ in corso il convegno finale organizzato da Uniamo . Il Ministro della salute e il sottosegretario
Giornata mondiale delle Malattie rare. Il contributo della FNO TSRM e PSTRP Pubblicato il 28 Febbraio 20231 Marzo 2023 da Fabrizio B. La Giornata delle Malattie rare è stata istituita nel 2008 dall’European rare diseases organisation (Eurordis), allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni alle esigenze di milioni di persone in tutto il mondo affette da una malattia rara. Secondo l’Osservatorio Malattie
LE MALATTIE RARE: UNA SFIDA CONTINUA Roma, 28 febbraio 2023 – Sala Cavalieri IDI-IRCCS-Roma Pubblicato il 25 Febbraio 2023 da Fabrizio B.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 28 febbraio – Lo chiediamo al nuovo Governo: Modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni. Pubblicato il 15 Febbraio 202322 Febbraio 2023 da Fabrizio B. Programma Webinar “Lo chiediamo al nuovo Governo: Modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni”: convegno dedicato alle Malattie Rare AS.MA.RA Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si
TELESCREENING per la SCLEROSI SISTEMICA Pubblicato il 12 Febbraio 202314 Febbraio 2023 da Fabrizio B.
Vicini A Te NELLE MALATTIE RARE Pubblicato il 12 Febbraio 20231 Marzo 2023 da Fabrizio B. Per celebrare la Giornata Mondiale delle malattie Rare Ieri 27 febbraio presso il PTV si è svolto il convegno Sclerodermia ,reti assistenziali integrate : Innovazioni digitali e Telemedicina a cui ha partecipato AS.MA.RA che ha dato il suo contributo.
La Befana 2023 di As.Ma.Ra Onlus Pubblicato il 4 Gennaio 202317 Gennaio 2023 da Fabrizio B. https://youtu.be/qD8Aq4-EkZA Oggi As.Ma.Ra Onlus con la collaborazione dei Francesclaun ha consegnato i giocattoli ai bambini ricoverati al Bambino Gesù. Felici i bambini e felici noi. Una giornata emozionante piena di tante sensazioni che ci hanno riscaldato il cuore . Ringrazio
As.Ma.Ra Onlus con la collaborazione dell’associazione Francescani nel Mondo e i Francesclaun Pubblicato il 16 Dicembre 202226 Dicembre 2022 da Fabrizio B. Oggi As.Ma.Ra con la collaborazione dell’associazione Francescani nel Mondo è i suoi Francesclaun ha consegnato per augurare Buon Natale giocattoli ai bambini ricoverati all’Irccs San Raffaele di Roma in via della Pisana , 235 Roma . Giornata toccante ! Siamo
As.Ma.Ra Onlus è con Telethon Pubblicato il 13 Dicembre 202215 Dicembre 2022 da Fabrizio B. https://www.raiplay.it/video/2022/12/Le-nuove-frontiere-della-ricerca-15e8a4fa-e96d-459b-8483-771d977c56e1.html
lo “sportello” CONSULENZA MEDICO LEGALE IN AMBITO ASSISTENZIALE Pubblicato il 25 Novembre 202225 Novembre 2022 da Fabrizio B.
LA SCLEROSI SISTEMICA: malattia cronica rara – 28 novembre 2022 – Sala conferenze Santa Caterina della Rosa Pubblicato il 25 Novembre 20222 Dicembre 2022 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus partecipa all’importante convegno sulla Sclerosi Sistemica organizzato dalla Dott.ssa Antonella Marcoccia , responsabile del Criss-Centro di riferimento interdisciplinare , Interdipartimentale specialistico per la diagnosi precoce della Sclerodermia , la cura delle ulcere sclerodermiche e la video capillaroscopia ,
Evento HELP LINE Pubblicato il 25 Ottobre 202225 Ottobre 2022 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus con la collaborazione della Siet ( Società Italiana Educazione Terapeutica) ha istituito presso la sede operativa di via Rosa Raimondi Garibaldi ,40 ,00145 Roma l’Help Line per pazienti e loro familiari . Due professionisti saranno a disposizioni di
“Il GIRASOLE” simbolo della GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA Pubblicato il 28 Giugno 202229 Giugno 2022 da Fabrizio B.
Giornata Mondiale della SCLERODERMIA Pubblicato il 20 Giugno 202228 Giugno 2022 da Fabrizio B. 27 giugno 2022 è in corso il convegno sulle Sclerodermia organizzato da As.Ma.Ra in collaborazione dell’associazione Redo .Sono intervenuti diversi rappresentanti delle Istituzioni che hanno portato un saluto ai presenti e i pazienti e tutti si sono impegnati ad essere
Progetto “Musica e sindrome di Williams” Pubblicato il 8 Giugno 202210 Giugno 2022 da Fabrizio B. Un approccio integrato fra musica e scienza Vi invito a partecipare al webinar su “The emotional power of music: aesthetic and clinical implications”. Relatore: Prof. Klaus Scherer (Università di Ginevra), che l’ISS-Istituto Superiore dinSanità ha organizzato per mercoledì 8 giugno 2022 (h 18.30 – 20.30 ) Non
BENVENUTO AI NUOVI MEMBRI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO DI AS.MA.RA ONLUS Pubblicato il 1 Giugno 20221 Giugno 2022 da Fabrizio B.
Malattie Rare: “COSTRUIRE LA RETE TERRITORIALE PER PERCORSI SOCIO SANITARI” Pubblicato il 28 Aprile 20229 Maggio 2022 da Fabrizio B. L’evento si può seguire in streaming su YouTube 5 minuti prima dell’inizio. Per partecipare iscriversi on-line su Zoom cliccare sul Link qui sotto e inserisci la password – 022603 – per entrare…. https://us02web.zoom.us/j/82390070810?pwd=NDZDK3pLUFFxTUlLdlVGd1o2UFU4QT09 L’evento si può seguire in streaming su
