Malattie rare, il punto sugli screening neonatali: dalla biologia alla genetica Pubblicato il 8 Aprile 202510 Aprile 2025 da Fabrizio B.
Oggi 5 aprile 2025 sono presso la Basilica di San Pietro per il Pellegrinaggio dei Malati Pubblicato il 5 Aprile 202510 Aprile 2025 da Fabrizio B.
Questa mattina presso la sala Tirreno della Regione Lazio si svolto il Workshop Malattie Rare Pubblicato il 26 Marzo 202510 Aprile 2025 da Fabrizio B.
MALATTIE RARE E DERMATOLOGIA – 8 marzo 2025 Pubblicato il 12 Febbraio 202512 Marzo 2025 da Fabrizio B. ISCRIZIONI Non sono previsti uditori. Per partecipare è necessario effettuare l’iscrizione on-line su: http://formazione.ospedalebambinogesu.it/ . Saranno accettate le prime 80 iscrizioni.
Bisogni e Sfide per i Pazienti Rari – 3 marzo 2025 Pubblicato il 12 Febbraio 202512 Marzo 2025 da Fabrizio B.
IL BURDEN DELLE MALATTIE NEUROLOGICHE RARE: DALLA DIAGNOSI GENETICA ALLA TRANSIZIONE 25 Febbraio 2025 Pubblicato il 10 Febbraio 202512 Marzo 2025 da Fabrizio B. Per iscrizioni : 06 5225 3774 ufficio.formazione@sanraffaele.it Orario: 09:00 alle 1700 Il burden delle malattie neurologiche rare: dalla diagnosi genetica alla transizione In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, l’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’associazione As.Ma.Ra
Il 13 febbraio a Roma l’evento all’Istituto Superiore di Sanità dedicato alle Helpline Pubblicato il 9 Febbraio 202512 Marzo 2025 da Fabrizio B. Il 13 febbraio a Roma l’evento all’Istituto Superiore di Sanità dedicato alle Helpline “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR“ è il titolo dell’evento promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO per la Giornata
Bambini e Arrivata ” LA BEFANA “ Pubblicato il 4 Gennaio 20258 Gennaio 2025 da Fabrizio B. La presidente di As.Ma.Ra Onlus, Maria Pia Sozio, dopo la consegna dei giocattoli ai bambini ricoverati negli ospedali ha detto: E’ sempre un’emozione distribuire i giocattoli ai bambini negli ospedali ed è una gioia vederli sorridere e sgranare i loro
As.Ma.Ra. Onlus Augura Buon Natale e Felice Anno Nuovo Pubblicato il 18 Dicembre 202430 Dicembre 2024 da Fabrizio B.
La Consulta della Pneumologia organizza il Webinar COMUNICAZIONE MEDICO – PAZIENTE Pubblicato il 30 Novembre 20241 Dicembre 2024 da Fabrizio B.
SCLEROSI SISTEMICA E VASCULOPATIA SCLERODERMICA 2024 Pubblicato il 25 Novembre 202426 Novembre 2024 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus partecipa all’evento organizzato dalla dott.ssa Antonella Marcoccia , responsabile del CRIIS , Centro di riferimento per la Sclerodermia dell’ospedale Sandro Pertini – Asl Roma 2
WELFAIR 2024 – La Fiera del fare Sanità FIERA ROMA – 5 / 7 Novembre 2024 Pubblicato il 31 Ottobre 20246 Novembre 2024 da Fabrizio B. WELFAIR 2024 – La Fiera del fare Sanità FIERA ROMA – 5 / 7 Novembre 2024 Il 5 novembre dalle 14 alle 16 sarò presente ,come relatore ,in rappresentanza di As.Ma.Ra insieme a alla Dott.ssa Domenica Taruscio , già direttrice
SOCIETÀ, storie di malattie e di speranze. Sclerodermia, Anna Conte: “Riflessioni di una demente” Pubblicato il 12 Ottobre 202423 Ottobre 2024 da Fabrizio B. https://www.youtube.com/watch?v=E9_5tOQEYtg Anna Conte ,architetto, insegnante in pensione, scrittrice e attivista dell’associazione AS.MA.RA ha recentemente pubblicato per i tipi di MTS un libro autoironico e pieno di gioia che tratta anche della sua grave patologia. Maurizio Bolognetti, giornalista e militante dei
CONVEGNO 4 ottobre 2024 – REGIONE LAZIO, AA.SS.LL., DISTRETTI, MUNICIPI, ASSOCIAZIONI, DELEGATI DEL SINDACO PER LE ASL Roma 1,2 e 3, RAPPRESENTANTI MEDICI DI FAMIGLIA, RAPPRESENTANTE MEDICI PEDIATRI, RAPPRESENTANTE FARMACISTI dalle ore 9.00 alle ore 14.30 – Sala Protomoteca Musei Capitolini – Piazza del Campidoglio,55 – 00186 Roma Pubblicato il 24 Settembre 202423 Ottobre 2024 da Fabrizio B. Convegno 4 ottobre 2024 l’associazione As.Ma.Ra Onlus desidera ringraziare tutti coloro che hanno partecipato al convegno di oggi che ha visto protagonisti tante figure . Insieme abbiamo parlato di servizi territoriali per la cittadinanza ed in particolare come migliorare l’assistenza
Giornata Mondiale della Sclerodermia Riconosciamo Pubblicato il 27 Giugno 202428 Giugno 2024 da Fabrizio B.
Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa dalla Federation of European Sclerodermia Associations Convegno La Sclerosi Sistemica dopo la legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali. 25 giugno 2024 dalle ore 10.00 alle ore 13.30 Pubblicato il 20 Giugno 202428 Giugno 2024 da Fabrizio B. https://youtu.be/L7B757nQgkk Sclerodermia: Professionisti sanitari e assistiti a confronto «Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione». Lo ha dichiarato Maria Pia Sozio, Presidente dell’Associazione malattia rara Sclerodermia ed
