Come fare PREVENZIONE? L’Associazione ha in programma di coinvolgere tutte le UU.SS.LL.(Unità Sanitarie Locali), medici di base e specialisti per ridurre il rischio di contrarre tutte quelle malattie rare prevedibili. La prevenzione deve essere rivolta principalmente alle donne ed in

Tutti i cittadini affetti da patologie rare sono esenti da TICKETS. L’Elenco delle malattie rare è contenuto nel Decreto Ministeriale N.279/2001 [DECRETO 279] [CIRCOLARE 13

Che cos’è LA SCLERODERMIA? La Sclerodermia è una malattia infiammatoria cronica del tessuto connettivo caratterizzata da alterazioni della funzione e della struttura dei piccoli vasi sanguigni(capillari e arteriole) e da modificazioni legate alla deposizione nei tessuti di collageno(fibrosi). Il termine Sclerodermia

COSA SONO LE MALATTIE RARE: Per malattie rare si intendono tutte quelle patologie che hanno una casistica inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Queste patologie sono molto numerose. In Italia sono circa 7.000 e in questi ultimi tempi ne

L’Associazione As.Ma.Ra.onlus Sclerodermia ed altre malattie rare” Elisabetta Giuffrè “, per raggiungere risultati comuni per aiutare i pazienti affetti da malattie rare ed in particolare i pazienti affetti da Sclerodermia, ha scritto a tutte le Associazioni che si occupano di

L’ASSOCIAZIONE SI PREFIGGE: Finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza sociale,sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica. Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare. Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti

Cosa sono  I FARMACI ORFAN I FARMACI ORFANI sono quei prodotti utili per trattare i pazienti affetti da malattie rare che non hanno un mercato sufficiente a ripagare le spese del loro sviluppo. La Commissione Europea fornisce incentivi all’Industria Farmaceutica

Chi era  ELISABETTA GIUFFRE’ Nata in Asmara il 28.09. da madre Eritrea e padre italiano. Vissuta dalla nascita in Asmara fino al 1975, poi a causa della guerra tra Etiopia e Eritrea è stata rimpatriata insieme alla sua famiglia in

EMERGENZA TERREMOTO REGIONE ABRUZZO 10 aprile 2009   L’As.Ma.Ra onlus Sclerodermia ed altre malattie rare “ Elisabetta Giuffrè” persegue finalità di solidarietà sociale, nel campo dell’ assistenza sociale, socio – sanitario, ricerca e promozione scientifica ed in particolare opera, in