Quaranta associazioni di pazienti e familiari, insieme anche ad OMAR, evidenziano criticità e avanzano proposte sui temi dei benefici assistenziali Su iniziativa dell’associazione As. Ma.Ra. Onlus, che ha recentemente svolto alcuni convegni tematici, è stata indirizzata al nuovo Governo e al Parlamento

Disponibilità di farmaci, implementazione di piano diagnostico-terapeutico assistenziali personalizzati garantiti su tutto il territorio nazionale, fondi dedicati al Piano nazionale malattie rare, favorire la formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare e ai tumori rare,

Nella giornata mondiale delle #MalattieRare la nostra bravissima d.ssa Antonella Marcoccia, Responsabile UOSD Medicina Vascolare e Autoimmunità #CRIIS, Ospedale Sandro Pertini #ASLRoma2, interviene sui servizi di #Telemedicina per la persona affetta da malattia rara. #OpenASL Giorgio Casati Marcello Gemmato Marco

Importante intervento dell’On. Boschi alla Camera dei Deputati per le malattie rare sensibilizzando tutte le forze politiche. Per vedere video cliccare il Link quì sotto: La mia dichiarazione di voto sulle iniziative in materia di malattie rare.  

Carissimi amici ,comunico che domenica 26 febbraio p.v. una rappresentanza di associazioni che si occupano di malattie rare, sarà a piazza San Pietro ,come ogni anno, accanto alla fontana, lato destro fronte la basilica, ore 10.30/45 , ad aspettare che

NUOVA MOLECOLA RALLENTA LA PROGRESSIONE DELLA SMA “Una ricerca dell’Università di Torino (Unito), pubblicata sulla prestigiosa rivista americana Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), ha recentemente dimostrato come una piccola molecola sintetica chiamata MR-409, sia capace di rallentare

SCOPERTO UN NUOVO GENE RESPONSABILE DELL’ AUTISMO La prestigiosa rivista Brain ha pubblicato il lavoro internazionale, guidato dall’Università di Torino e dalla Città della Salute di Torino, che fornisce nuove prove sulle basi genetiche dell’autismo CAPRIN1 è un nuovo gene

OMS, istituire un consiglio per l’ accelerazione del vaccino contro la tubercolosi L’impatto negativo della pandemia di COVID-19 sui servizi per la tubercolosi (TBC) ha messo a fuoco l’urgenza degli sforzi per lo sviluppo del vaccino. Parlando oggi a un

Parkinson, individuate mutazioni genetiche che causano la malattia nel 5% dei pazienti Una ricerca nata dalla collaborazione tra I.R.C.C.S. Neuromed e Istituto di genetica e biofisica “Adriano Buzzati Traverso” del Consiglio nazionale delle ricerche di Napoli (Cnr-Igb), finanziata dal Ministero

COME EVITARE ALOPECIA DURANTE CHEMIO, AL GEMELLI UNA RACCOLTA PER CASCO ANTICADUTA Chemioterapia e alopecia, un binomio che sembra inevitabile e che può condizionare il percorso di guarigione delle pazienti oncologiche, tanto che “evidenze scientifiche ci suggeriscono che la resilienza