MALATTIE RARE NEL LAZIO – IL PAZIENTE AL CENTRO: PER NON LASCIARE INDIETRO LE PERSONE CON MALATTIE RARE IN EPOCA COVID
ORE 10.00 – 13.00 30 NOVEMBRE 2020 ROMA, 27 NOVEMBRE – L’importanza di posizionare il “paziente al centro della sanità” – condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor più importanti e stringenti quando si parla di
CAMPAGNA SOLIDALE NATALE 2020 AS.MA.RA ONLUS
Carissimi amici e amiche, Vi invitiamo a visionare il nostro “CATALOGO STRENNE DI NATALE 2020” e Vi invitiamo ad ordinare i prodotti che saranno recapitati ai Vostri indirizzi .Il Vostro gesto di solidarietà AIUTERA’ l’associazione a portare avanti le attività
As.Ma.Ra Onlus Partecipa al congresso Sir che si svolgerà dal 25 al 28 novembre 2020
Dpcm 3 novembre 2020, conferenza stampa del Presidente Conte
Zona gialla Quando entra in vigore il Dpcm? Giovedì 5 novembre. Quanto durano le misure restrittive? Fino al 3 dicembre. Posso spostarmi liberamente? Durante la giornata non ci sono limiti, alle 22 scatta il coprifuoco. Posso uscire dopo le 22?
Malattie rare, ripartono i lavori sulla proposta di legge
On. Fabiola Bologna: “Siamo tornati a riunirci in Commissione affinché il testo approdi in Aula nelle prime settimane di novembre” Roma – Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni dei malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta
Lettera_Ministro 27 10 2020 COORDINAMENTO REUMA IMMUNO
Al Ministro della Salute Dott. Roberto Speranza gab@postacert.sanita.it Al Presidente della Conferenza Stato Regioni Dott. Stefano Bonaccini conferenza@pec.regioni.it Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini, come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo
Appello di As.Ma.Ra Onlus
Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.https://youtu.be/eM6MDEUFcGA Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria https://youtu.be/SYS1E5UrM8Y
As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni in rete sostiene l’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva per la proroga dei piani terapeutici.
Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza” 02 SET – “La Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle
LE MALATTIE AUTOIMMUNI ESPONGONO DI PIÙ AL CORONAVIRUS
E’ stato pubblicato online, sulla rivista “Clinical Rheumatology”, l’articolo “COVID-19 and rheumatic autoimmune systemic diseases: report of a large Italian patients series” che rappresenta la piu’ ampia casistica finora pubblicata sull’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche tanto che, secondo
COMUNICATO STAMPA …. Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure. con la seguente premessa: L’appello di As.Ma.Ra Onlus alle Regioni insieme alle associazioni del CnAMC per il Rinnovo dei Piani terapeutici.
Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse
«C S V Lazio» Malattie Rare e complesse‚ cura del cavo orale e Covid 19
L’associazione As.Ma.Ra onlus è venuta a conoscenza che molti pazienti colpiti da gravi malattie rare‚ bisognosi di cure del cavo orale‚ durante il lockdown‚ hanno avuto difficoltà per essere seguiti e per ricevere le cure…..Continua sul link qui sotto. http://www.volontariato.lazio.it/notiziari/dettaglio.asp?idcanale=23&idinfo=14282&idarg=
«Superando.it» Malattie Rare e complesse, cure del cavo orale e Covid-19
Come riferito dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), molte persone con gravi Malattie Rare, bisognose di cure del cavo orale, hanno avuto difficoltà, durante il lockdown, ad essere seguite e a ricevere cure appropriate. Ritenendo
Comunicato stampa “Malattie Rare e complesse, cura del cavo orale e Covid 19” Webinar il 27 luglio 2020
“Malattie Rare e complesse, cura del cavo orale e Covid 19” Webinar il 27 luglio 2020
https://youtu.be/U8ArNntVUq4
Policlinico Umberto I° Università la Sapienza di Roma IL GRIDO D’ALLARME Di As.Ma.Ra Onlus e di tutte le associazioni di pazienti RIUNITE NELLA RETE SPONTANEA “ASSOCIAZIONI IN RETE” “LA CRONICITA’ MESSA IN SECONDO PIANO DOPO L’EMERGENZA SANITARIA”
L’EMENDAMENTO AL DECRETO RILANCIO
che prevedeva un bonus di 600 euro da destinare ai caregiver familiari per i mesi di Aprile e Maggio2020 è stato cancellato.