MALATTIE RARE NEL LAZIO – IL PAZIENTE AL CENTRO: PER NON LASCIARE INDIETRO LE PERSONE CON MALATTIE RARE IN EPOCA COVID

ORE 10.00 – 13.00 30 NOVEMBRE 2020 ROMA, 27 NOVEMBRE – L’importanza di posizionare il “paziente al centro della sanità” – condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor più importanti e stringenti quando si parla di

Lettera_Ministro 27 10 2020 COORDINAMENTO REUMA IMMUNO

Al Ministro della Salute Dott. Roberto Speranza gab@postacert.sanita.it Al Presidente della Conferenza Stato Regioni Dott. Stefano Bonaccini conferenza@pec.regioni.it Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini, come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo

Appello di As.Ma.Ra Onlus

Si chiede che venga discusso in tempi brevi il Testo Unico delle Malattie Rare già in discussione la scorsa settimana e rinviato.https://youtu.be/eM6MDEUFcGA     Appello per la discussione del Testo Unico delle Malattie rare di Patrizi Anna Maria https://youtu.be/SYS1E5UrM8Y  

As.Ma.Ra Onlus insieme alle associazioni in rete sostiene l’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva per la proroga dei piani terapeutici.

Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza” 02 SET – “La  Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle

LE MALATTIE AUTOIMMUNI ESPONGONO DI PIÙ AL CORONAVIRUS

E’ stato pubblicato online, sulla rivista “Clinical Rheumatology”, l’articolo “COVID-19 and rheumatic autoimmune systemic diseases: report of a large Italian patients series” che rappresenta la piu’ ampia casistica finora pubblicata sull’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattie autoimmuni sistemiche tanto che, secondo

COMUNICATO STAMPA …. Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure. con la seguente premessa: L’appello di As.Ma.Ra Onlus alle Regioni insieme alle associazioni del CnAMC per il Rinnovo dei Piani terapeutici.

  Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse

«C S V Lazio» Malattie Rare e complesse‚ cura del cavo orale e Covid 19

L’associazione As.Ma.Ra onlus è venuta a conoscenza che molti pazienti colpiti da gravi malattie rare‚ bisognosi di cure del cavo orale‚ durante il lockdown‚ hanno avuto difficoltà per essere seguiti e per ricevere le cure…..Continua sul link qui sotto. http://www.volontariato.lazio.it/notiziari/dettaglio.asp?idcanale=23&idinfo=14282&idarg=

AS.MA.RA ONLUS E ALTRE NUMEROSISSIME ASSOCIAZIONI DI TUTTA ITALIA CHIEDONO CON FORZA ALLE ISTITUZIONI LA RIAPERTURA DEL CENTRO DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE DELL’OSSO, UBICATO ALL’INTERNO DEL POLICLINICO UMBERTO I° UNIVERSITA’ LA SAPIENZA DI ROMA.