Giornata Mondiale delle malattie Rare L’udienza con il Santo Padre il 28 mattina è stata davvero commovente. Pubblicato il 8 Marzo 20228 Marzo 2022 da Fabrizio B. Il Santo Padre ci ha accolto in un modo semplice . Prima di entrare nella biblioteca privata insieme al vice Presidente di As. Ma. Ra abbiamo consegnato al Santo Padre una pergamena per esprimere tutto il nostro affetto e devozione
Giornata delle Malattie Rare – La vicinanza del Papa a chi soffre di malattie rare Pubblicato il 1 Marzo 20221 Marzo 2022 da Fabrizio B. Anche quest’anno il Papa ha rivolto meravigliose parole a tutti i malati del mondo in occasione della giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani 28 febbraio . Sono davvero felice anche quest’anno il Papa ci ha fatto questo
Locandina Webinar “ COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE ” confronto tra le professioni sanitarie afferenti alla FNO-TSRM e PSTRP e i rappresentanti portatori di bisogni sanitari. Pubblicato il 18 Febbraio 202226 Febbraio 2022 da Fabrizio B. CONVEGNO ONLINE SUL COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE Cliccare il Link di seguito: Convegno online sul coinvolgimento delle categorie sanitarie per persone colpite da malattie rare Il coinvolgimento delle categorie sanitarie per le persone colpite
Programma “COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER LE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE” Pubblicato il 18 Febbraio 202226 Febbraio 2022 da Fabrizio B. Cliccare qui sotto il Link per collegarsi: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_U-hGzT9WSUesQWTfG9d51A CONVEGNO ONLINE SUL COINVOLGIMENTO DELLE CATEGORIE SANITARIE PER PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE Cliccare il Link di seguito: Convegno online sul coinvolgimento delle categorie sanitarie per persone colpite da malattie rare Il
LA RETE DELLE MALATTIE RARE: ESPERIENZE A CONFRONTO Pubblicato il 17 Febbraio 20221 Marzo 2022 da Fabrizio B. Cliccare il Link quì sotto per partecipare: https://bit.ly/ZOOM_LARETEDELLEMALATTIERARE Giornata Mondiale delle Malattie RareConvegno del 24 febbraio 2022 organizzato insieme all’IRCCS San Raffaele di Roma. L’IRCCS San Raffaele, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che anche quest’anno verrà celebrata il prossimo
Partecipate a questo interessante webinar organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo. As.Ma.Ra Onlus partecipa Pubblicato il 16 Febbraio 2022 da Fabrizio B.
UNA MAGIA PER LA VITA – Per celebrare la giornata mondiale delle Malattie Rare Pubblicato il 14 Febbraio 202214 Febbraio 2022 da Fabrizio B.
Covid. Dall’11 febbraio stop a obbligo di mascherine all’aperto in tutta Italia. Resta ancora in vigore nei luoghi chiusi. Bisognerà comunque portarla con sé. Pubblicato il 10 Febbraio 202210 Febbraio 2022 da Fabrizio B. Lo prevede una nuova ordinanza del ministro Speranza. Le nuove disposizioni in vigore dall’11 febbraio fino al 31 marzo 2022. Saranno esentati dall’obbligo di indossare il dispositivo di protezione delle vie respiratorie: a) i bambini di età inferiore ai sei anni; b)
COVID 19 – Situazione nel Lazio Vaccinazioni età pediatrica con malattie croniche, complesse e Rare. “VACCINIAMO I NOSTRI BAMBINI O NO? Quali i rischi? Quali i benefici?” Pubblicato il 6 Febbraio 202211 Febbraio 2022 da Fabrizio B. Cliccare il Link quì sotto per rivedere il Webinar: https://youtu.be/hq6h5g8Vo88
UNIAMO -Federazione Italiana delle Malattie Rare, a cui è affiliata As.Ma.Ra Onlus ,ha aperto la campagna delle malattie rare. Il treno di Uniamo percorrerà le vie più importanti di Roma per far conoscere le malattie rare. Pubblicato il 2 Febbraio 20222 Febbraio 2022 da Fabrizio B.
Riprogrammazione delle attività ospedaliere e di specialistica ambulatoriale Pubblicato il 27 Gennaio 202228 Gennaio 2022 da Fabrizio B. As.Ma.Ra Onlus ha sottoscritto, insieme alla CreI ,Collegio Reumatologici Italiani , alla SIR Società Italiana di Reumatologia e a tante altre associazioni, la lettera inviata alla Regione Piemonte per chiedere l’inserimento delle prestazioni di assistenza reumatologica tra le prestazioni necessarie
Allarme visite e controlli rimandati o cancellati per troppi malati rari e disabili gravissimi Pubblicato il 13 Gennaio 202213 Gennaio 2022 da Fabrizio B. COMUNICATO STAMPA Allarme visite e controlli rimandati o cancellati per troppi malati rari e disabili gravissimi La denuncia dell’OMaR: non hanno tempo di aspettare, rischiano di morire nell’attesa. È ora che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, non è
“Congedo parentale SARS CoV-2” per genitori lavoratori con figli affetti da SARS CoV-2, in quarantena da contatto o con attività didattica o educativa in presenza sospesa o con centri diurni assistenziali chiusi. Istruzioni contabili. Variazioni al piano dei conti Pubblicato il 10 Gennaio 202210 Gennaio 2022 da Fabrizio B.
Sospensione temporanea delle attività assistenziali di elezione e di specialistica ambulatoriale nel SSR. – Risposta alla lettera sottoscritta da As.Ma.Ra e da tante altre associazioni Pubblicato il 10 Gennaio 202213 Gennaio 2022 da Fabrizio B. Risposta alla lettera sottoscritta da As.Ma.Ra e da tante altre associazioni
NUOVO DECRETO LEGGE CON MISURE CONTRO IL COVID Pubblicato il 6 Gennaio 20226 Gennaio 2022 da Fabrizio B. NUOVO DECRETO LEGGE CON MISURE CONTRO IL COVID 💉 Obbligo vaccinale per tutti i maggiori di 50 anni, dall’entrata in vigore del decreto e fino al 1° giugno 2022 (salvo esenti con certificazione medica). 📗 Dal 15 febbraio 2022 estensione
La Befana 2022 di As.Ma.Ra Onlus Pubblicato il 4 Gennaio 202210 Gennaio 2022 da Fabrizio B. La Befana di As.Ma.Ra ha consegnato oggi i giocattoli che verranno distribuiti domani 6 gennaio ai bambini ricoverati presso l’ospedale Bambino Gesù Una generosa Befana è arrivata alla Pediatria del Policlinico Umberto I Numerose iniziative Splendide iniziative sono state messe
COVID ITALIA, ALTRE 4 REGIONI IN FASCIA GIALLA Pubblicato il 3 Gennaio 20223 Gennaio 2022 da Fabrizio B. COVID ITALIA, ALTRE 4 REGIONI IN FASCIA GIALLA Lazio, Lombardia, Piemonte e Sicilia in zona gialla da lunedì 3 gennaio. Il cambio di colore per rischio Covid sarà contenuto in un’ordinanza del ministero della Salute in arrivo. Queste 4 regioni
Malattie rare, nasce la piattaforma “RETI RARE” Pubblicato il 3 Gennaio 20223 Gennaio 2022 da Fabrizio B. Malattie rare, nasce la piattaforma “RETI RARE” Il progetto è stato ideato per mettere in collegamento specialisti e medici del territorio per migliorare il patient journey dei pazienti Parma – Fare rete per superare la frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e migliorare
Tantissimi auguri di Buon anno da Maria Pia Sozio. Che sia un anno migliore del 2021 e che soprattutto si riesca ad affrontare questi anni in salute. Pubblicato il 31 Dicembre 202131 Dicembre 2021 da Fabrizio B.
