Malattie rare, nasce la piattaforma “RETI RARE” Pubblicato il 3 Gennaio 20223 Gennaio 2022 da Fabrizio B. Malattie rare, nasce la piattaforma “RETI RARE” Il progetto è stato ideato per mettere in collegamento specialisti e medici del territorio per migliorare il patient journey dei pazienti Parma – Fare rete per superare la frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e migliorare
Tantissimi auguri di Buon anno da Maria Pia Sozio. Che sia un anno migliore del 2021 e che soprattutto si riesca ad affrontare questi anni in salute. Pubblicato il 31 Dicembre 202131 Dicembre 2021 da Fabrizio B.
Comunicato stampa del Consiglio dei Ministri n.54 Pubblicato il 29 Dicembre 20213 Gennaio 2022 da Fabrizio B. Comunicato stampa del Consiglio dei Ministri n. 54 29 Dicembre 2021 Il Consiglio dei Ministri si è riunito mercoledì 29 dicembre 2021, alle ore 20.05 a Palazzo Chigi, sotto la presidenza del Presidente Mario Draghi. Segretario, il Sottosegretario alla Presidenza
La commissione V del Senato ha approvato gli emendamenti presentati alla legge di bilancio. Pubblicato il 22 Dicembre 202122 Dicembre 2021 da Fabrizio B. La commissione V del Senato ha appena approvato gli emendamenti presentati alla legge di bilancio Mancano ancora il passaggio in Aula Senato e alla Camera ma il testo resterà invariato. Grazie al supporto dell’On Lisa Noja siamo riusciti a far
Fondazione Policlinico Tor Vergata: Network delle Malattie Rare Pubblicato il 18 Dicembre 202118 Dicembre 2021 da Fabrizio B.
LEGGE DELEGA SULLA DISABILITA ‘ APPROVATA ALL’UNANIMITÀ Pubblicato il 13 Dicembre 202113 Dicembre 2021 da Fabrizio B. LEGGE DELEGA SULLA DISABILITA ‘ APPROVATA ALL’UNANIMITÀ É stato un lavoro condiviso tra Ministro della Disabilita’ e Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera, un primo passo per il PNRR cui seguiranno i decreti attuativi! Il Mio comunicato AGI0802 3
Audizione al Ministero della Salute Pubblicato il 10 Dicembre 202110 Dicembre 2021 da Fabrizio B. 10 dicembre alle ore 10.20 il presidente di As.Ma.Ra Onlus Maria Pia Sozio e vice presidente del Coordinamento Lazio Malattie Rare , insieme alla dott.ssa Maddalena Pelagalli , presidente della Federazione Relacare , relazione di cura malattie immunomediate e cocoordinatore
E’ stato approvato in Commissione Finanze del Senato l’emendamento di Nunzia Catalfo Pubblicato il 1 Dicembre 20211 Dicembre 2021 da Fabrizio B. Grande soddisfazione di As.Ma.Ra e il coordinamento Lazio Malattie rare . Questa notte ci è stato comunicato che è stato approvato in Commissione Finanze del Senato l’emendamento di Nuna Catalfozi. Una splendida notizia! A.S. 2426 EMENDAMENTO Art. 12 CATALFO, MATRISCIANO,
Notizia per i malati rari. Pubblicato il 29 Novembre 202129 Novembre 2021 da Fabrizio B. Oggi è un grande giorno per chi affronta le malattie rare… è stata pubblicata in Gazzetta la Legge 10 novembre 2021, n. 175 recante Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione
Ecco tutte le misure del decreto Super Green Pass Pubblicato il 25 Novembre 202125 Novembre 2021 da Fabrizio B. Introdotto dal 6/12 il green pass “rafforzato”: si ottiene solo con vaccinazione o guarigione;la validità del green pass “rafforzato”scende da 12 a 9 mesi;dal 6/12/2021 al 15/1/2022 valgono le nuove regole transitorie per le zone colorate;il green pass “base” sarà obbligatorio dal
Anatomia di un Accordo Stato-Regioni. Uno strumento obsoleto? Pubblicato il 24 Novembre 202124 Novembre 2021 da Fabrizio B. Il sistema delle Conferenze e innanzitutto la Conferenza Stato-Regioni avranno un ruolo rilevante soprattutto nel campo della tutela della salute e dell’organizzazione sanitaria e sociosanitaria. Se la Conferenza Stato-Regioni non assolverà a questa funzione ci sarà il rischio che venga
Necessità di formazione ed educazione dei pazienti e caregiver che convivono con malattie rare e complesse del tessuto connettivo: ERN ReCONNET Pubblicato il 24 Novembre 202124 Novembre 2021 da Fabrizio B. E’ stato lanciato un sondaggio per mappare le esigenze educative di pazienti e caregiver che convivono con malattie del tessuto connettivo rare e complesse. Il sondaggio è disponibile in 15 lingue ed è stato sviluppato in co-design con il prezioso supporto
Sono in arrivo nuove terapie per Covid-19? Pubblicato il 19 Novembre 202119 Novembre 2021 da Fabrizio B. Dopo la buona notizia dello sviluppo di vaccini efficaci contro Covid-19, si susseguono le segnalazioni di nuovi trattamenti farmacologici per l’infezione da SARS-CoV-2. Però, forti dell’esperienza dei mesi scorsi, durante i quali più volte le aspettative sono rimaste deluse, conviene
PIÙ ATTENZIONE PER LE MALATTIE RARE. LA LEGGE ITALIANA, LA STRATEGIA EUROPEA. Pubblicato il 11 Novembre 202111 Novembre 2021 da Fabrizio B. FUTURO CHIAMA EUROPA CON LUISA REGIMENTI – Con la partecipazione di Maria Pia Sozio, presidente AS.MA. Onlus. In Europa oltre 30 milioni di persone sono affette da una malattia rara, in Italia si contano circa 2 milioni di pazienti rari. Le problematiche sono numerose: dalla difficoltà
Più Attenzione per le Malattie Rare Pubblicato il 9 Novembre 202111 Novembre 2021 da Fabrizio B. MALATTIE RARE: il Senato approva in via definitiva la legge e l’Europa va avanti con la sua strategia per il 2023. Ne parliamo domani, mercoledì 10 novembre, alle ore 15.30, a FUTURO CHIAMA EUROPA con Luisa Regimenti. Con la partecipazione di
“EPOCAL Summit” Pubblicato il 9 Novembre 20219 Novembre 2021 da Fabrizio B. Oggi 9 novembre 2021 sono stata invitata all’importante evento “EPOCAL Summit”presso il Parlamento Europeo-Espert summit for the future of Healthcare . Nel terzo panel è intervenuta la Sen. Annamaria Parente , Presidente della 12 ,commissione igiene e sanità del Senato,
Il presidente di As.Ma.Ra Onlus Maria Pia Sozio è in diretta su streamyard domani 9 novembre alle ore 10.30. Pubblicato il 8 Novembre 20219 Novembre 2021 da Fabrizio B. Cliccare sul Link quì sotto per vedere intervista: https://fb.watch/9a0KIujw6L/
Il Senato approva il testo unico sulle malattie rare, è legge Pubblicato il 3 Novembre 20213 Novembre 2021 da Fabrizio B. Parente: ‘E’ un nuovo inizio, la giustezza dell’SSN si misura da come trattiamo le malattie rare’ “È legge, finalmente. Appena approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle
Contributo per i genitori disoccupati o monoreddito con figli con disabilità Pubblicato il 2 Novembre 20212 Novembre 2021 da Fabrizio B. Il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con il ministro dell’Economia e delle Finanze, ha firmato il Decreto riguardante il contributo previsto per i genitori disoccupati o monoreddito, con figli con disabilità, introdotto dalla Legge di Bilancio 2021 (art. 1,
