10 dicembre alle ore 10.20 il presidente di As.Ma.Ra Onlus Maria Pia Sozio e vice presidente del Coordinamento Lazio Malattie Rare , insieme alla dott.ssa Maddalena Pelagalli , presidente della Federazione Relacare , relazione di cura malattie immunomediate e cocoordinatore del Coordinamento associazioni malattie reumatologiche,immunologiche e rare e insieme al dott. Carlo Rossetti , presidente del Coordinamento Lazio Malattie Rare , in rappresentanza di tante altre associazioni firmatarie di un documento inviato alle Istituzioni ,è stata ascoltata in audizione dal Tavolo tecnico delle malattie Rare ,istituito dal Ministero della Salute e coordinato dal Prof. Andrea Lenzi . Maria Pia Sozio ha evidenziato tutte le istanze contenute nel documento inviato alle Istituzioni sulle tematiche in materia di diritti, invalidità e relative procedure di competenza dell’INPS per le persone colpite da malattie croniche, immunologiche, reumatologiche neurologiche e Rare . Il tavolo ha recepito le istanze ed è auspicabile che i componenti del tavolo possano prestare attenzione a dette istanze presentate e possano soluzionare alcune situazione e soprattutto possano promuovere ,attraverso le istituzioni preposte ,i necessari atti per modificare e snellire le procedure . Tra le diverse istanze abbiamo chiesto di aggiornare le tabelle di valutazione per l’invalidita’ che risalgono al 1992 , che le certificazioni da allegare alla richiesta di invalidità vengano redatte dai responsabili dei centri di riferimento specializzati per patologia che ,avendo in carico il paziente ,conoscono perfettamente la patologia e lo stato di salute del paziente, che venga abolito il pagamento per il certificato che redige il medico di famiglia (da 70fino a 180euro) , che le persone colpite da malattie croniche e rare con quadro clinico stabile o cronico progressivo , non vengano chiamate a reiterate visite di revisione , che tutte le procedure modificate vengano applicate su tutto il territorio nazionale , che è necessario rivedere l’istituto e le misure dell’indennità di accompagno che risalgono agli anni 80. Un buon lavoro di squadra che ci auguriamo

porti a buoni risultati per tutte le persone colpite da malattie croniche, immunologiche, reumatologiche , neurologiche e rare .