OMAR (Osservatorio Malattie Rare )

30 Aprile 2021. Modifiche normative richieste dalle associazioni. Valutazione pazienti con gravi disabilità. Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate

Appuntamento dalle ore 15 alle 17:30

As.Ma.Ra Onlus organizza il convegno “Modifiche normative richieste dalle associazioni. Valutazione pazienti con gravi disabilità. Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate” che si svolgerà il 30 aprile 2021 dalle ore 15.00 alle ore 17.30.

“L’associazione As.Ma.Ra Onlus – spiega la presidente Maria Pia Sozio – attraverso questo Webinar vuole mettere ancora una volta in evidenza le criticità riscontrate e chiede con forza che vengano riviste le procedure e rese più snelle e adeguate, che vengano aggiornate le tabelle di valutazione per le invalidità ferme al 1999, che le commissioni per il riconoscimento delle invalidità per pazienti con patologie complesse, croniche e rare vengano dotate di specialisti esperti che dopo l’esame della relazione del medico di famiglia possano dare una giusta valutazione in base alla conoscenza specifica singola patologia o gruppi di patologie con caratteristiche similari. Riteniamo che un paziente con patologia grave, complessa e rara non debba essere chiamato ogni anno a visita perché la maggioranza di questi malati purtroppo tende a peggiorare e non a migliorare e riteniamo di dover, insieme ai rappresentanti Istituzionali, valutare tante altre criticità e insieme trovare un modo per superarle e per far si che i nostri malati non si sentano abbandonati e che possano usufruire di quei diritti e benefici previsti per le loro gravi condizione di salute”.

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