Slitta ancora , purtroppo , la calendarizzazione del Testo Unico sulle Malattie Rare che nasce con l’obiettivo di fornire una cornice normativa in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie: dalla presa in carico personalizzata sia in termini di assistenza sanitaria sia sociale, alla revisione dei livelli essenziali di assistenza, alla riorganizzazione dei centri di riferimento e dei servizi di prossimità, alla velocizzazione dell’accesso ai farmaci anche innovativi, ai fondi per la ricerca, al sostegno del piano nazionale per le malattie rare.