Il Documento, oltre ad evidenziare le criticità, propone delle soluzioni concrete. Sozio (As.Ma.Ra): “Chiediamo l’istituzione di un tavolo di lavoro per migliorare l’accesso alle cure, semplificare i percorsi diagnostici e potenziare l’ assistenza domiciliare la telemedicina”
di Isabella Faggiano
“Prima di arrivare ad una diagnosi certa possono trascorrere fino a 15 anni e, nel migliore dei casi, non meno di cinque. Anni di vero e proprio calvario, sia per le persone colpite da malattie complesse, croniche e rare, che per i loro familiari”. A raccontarlo, in un’intervista a Sanità Informazione, è Maria Pia Sozio, presidente di AS.MA.RA Onlus “Sclerodermia” ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”, Associazione che, nei giorni scorsi, ha presentato alle Istituzione di Roma Capitale e del Lazio un Documento che raccoglie le principali criticità con cui i malati rari si trovano a fare i conti quotidianamente. Nel Report anche le richieste dei pazienti e le loro proposte di miglioramento: si va dall’accesso alle cure, alla semplificazione dei percorsi diagnostici, fino al potenziamento dell’ assistenza domiciliare e all’implementazione della telemedicina.
Cura e Follow up
Per un malato raro anche prenotare una visita o un esame diagnostico può trasformarsi in un vera e propria impresa: “Dovrebbero essere i Centri di riferimento ad offrire la possibilità sia di prenotare, che di effettuare la prestazione di cui si necessita – aggiunge Sozio -. Questo perché ogni Centro dovrebbe poter contare su un’equipe multidisciplinare che possa rispondere a tutti i bisogni di un paziente affetto da una determinata patologia. Per risolvere tale criticità, nel nostro Documento proponiamo che le visite o gli esami strumentali siano eseguiti presso le strutture delle AA.SS.LL. e dei Distretti di appartenenza delle persone colpite da malattie rare. Il tutto dovrebbe essere gestito dal case manager – nominato in ogni Asl – di concerto con il rappresentante delle malattie rare di ogni azienda ospedaliera, dove sono presenti i Centri di Riferimento per singola patologia o per gruppi di patologie con caratteristiche similari. Affinché questa proposta possa concretizzarsi, sarebbe necessario istituire un tavolo di lavoro presso le strutture territoriali e ospedaliere che preveda la presenza di: care manager, case manager – che hanno la responsabilità di contribuire a valutare le esigenze del paziente, pianificare e implementare un percorso di cura appropriato, monitorare i progressi e coordinare le risorse necessarie per garantire una gestione ottimale del caso – associazioni, responsabili dei centri di riferimento ospedalieri, delegati del sindaco per la ASL Roma 1, 2 e 3, un rappresentante dei medici di famiglia (FIMMG), un rappresentante dei medici pediatri (FIMP) e un rappresentante dei farmacisti (Federfarma Lazio)”, aggiunge la presidente di AS.MA.RA Onlus.
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