Verrà presentato il 27 Febbraio 2019 a Roma, presso il Complesso di Vicolo Valdina (Camera dei Deputati, Sala del Cenacolo), il libro di Claudio Barnini ‘Malattie rare, i nostri figli raccontano’. L’appuntamento è previsto alle ore 10, modererà Claudio Brachino.

Il libro spiega le malattie rare e ultrarare attraverso le storie raccontate dai piccoli pazienti e dai loro genitori. Per ogni malattia vi è inoltre la spiegazione dell’origine, dei sintomi, e delle cure disponibili.
Oltre ai racconti e le storie, non mancano i contributi istituzionali sul panorama delle malattie rare nel nostro Paese e in Europa. A cominciare da Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore Sanità, la senatrice Paola Binetti, dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, la dottoressa Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo Eurordis Rare Diseases Europe, e il professore Guido Rasi e al dottoressa Laura Fregonese dell’EMA, l’Agenzia del Farmaco Europea.

Racconta l’autore: “I bambini spesso sanno affrontare e vivere meglio di noi la malattia. Con coraggio, a volte col sorriso, comunque senza mai perdere la speranza. Specie se hanno accanto delle “rocce”, i loro genitori.
Sono partito da questa considerazione quando lo scorso anno ho affrontato il tema dell’atrofia muscolare spinale, una patologia che colpisce soprattutto neonati e bambini. E andando a fare una breve ricerca ho scoperto che i minori affetti da malattie rare rappresentano il 15-20% del totale. Una rarità nella rarità dunque. E per scoprire alcune di queste patologie chi meglio di loro poteva farlo, con le loro storie, i loro pensieri, le loro paure anche. Testimonianze a doppia voce con quella di mamma e papà. Un viaggio nel mondo delle malattie rare che vuol essere un modo per aiutare i piccoli pazienti, farli sentire più vicini, scoprire che non si è soli nel dolore ma ci sono altri che come loro soffrono e vivono le stesse cose. Condividere – continua Barnini – è una parola magica, aiuta davvero. L’ho scoperto anche attraversando le loro storie con l’obiettivo del bravo comunicatore, quello cioè di suscitare emozioni negli altri e tenendo sempre accesa la spia della conoscenza, dell’informazione. Perché noi giornalisti in fondo siamo un po’ come l’interruttore della luce: accesi diamo luce a tutta la stanza, spenti la lasciamo al buio.
E poi c’era questo concetto di raro che volevo scardinare. Perché, fateci caso, tutte le volte che usiamo questo termine lo facciamo per esaltare qualcosa di bello, di unico, di commovente. “Sei una persona di rara sensibilità”, “Siamo di fronte ad un evento unico, raro”, “Quello è un dipinto di rara bellezza”… Solo in campo medico, spesso, la parola raro assume la connotazione negativa di brutto, negativo, malvagio quasi. Le malattie rare sono in fondo le patologie “sfigate”, quelle che ti fanno perdere mesi prima di scoprire di averla, quelle che non hanno una cura definita, quelle nelle quali se la ricerca si ferma è la fine…
“Lo scopo di questo libro – prosegue l’autore – è proprio quello di portare alla luce alcune di queste malattie (non tutte, altrimenti ci vorrebbe una enciclopedia…), nomi a volte impronunciabili che nascondo però come tutte le altre patologie un mondo fatto di persone, dolori, sensazioni, speranze. Un libro aperto, dove ciascuno potrebbe scrivere la propria storia. Aggiungerne un capitolo. E ho voluto chiamarlo “Malattie rare, i nostri figli raccontano…” perché in fondo questi piccoli pazienti sono tutti figli nostri. Le loro lacrime e i loro sorrisi ci appartengono. Per una mamma non esiste figlio di serie A o di serie B, esistono i figli. E così nelle malattie, non esistono le malattie di serie A o di serie B, esistono le malattie. Rare o meno rare, tremende o meno tremende. Solo per raccontarle meglio il cuore e gli occhi del bambino sono più efficaci. Perché sempre aperti alla speranza, alla vita.”

fonte osservatoriomalattierare.it