La Lega Europea contro il Reumatismo (European League Against Rheumatism: EULAR) ha aggiornato una precedente edizione, che risaliva al 2009, delle Raccomandazioni per la cura della sclerodermia o sclerosi sistemica
Il gruppo di esperti che ha steso le Raccomandazioni era costituito da: 32 specialisti della sclerodermia, o sclerosi sistemica, di Europa e Stati Uniti, 2 persone affette dalla malattia, nominate dall’associazione europea dei malati di sclerosi sistemica, da 1 esperto di epidemiologia e da 2 giovani ricercatori. Va sottolineata la partecipazione dei malati a un progetto di questo tipo, perché valorizza il loro ruolo nella scelta delle soluzioni terapeutiche. Tutti i Centri della EULAR sono stati invitati a proporre e a selezionare domande relative alla cura della sclerodermia, sono stati definiti 46 quesiti riguardanti la gestione clinica della malattia, facendo riferimento alla letteratura scientifica sull’argomento. Le nuove Raccomandazioni prodotte sono basate sulle evidenze disponibili e sono state condivise in un Documento di Consenso ottenuto applicando un metodo specifico denominato Delphi. In complesso, sono state formulate 16 Raccomandazioni, rispetto alle 14 del 2009, che forniscono indicazioni sulla cura di molte alterazioni provocate dalla sclerodermia, dal Fenomeno di Raynaud, alle ulcere delle dita, all’ipertensione delle arterie polmonari, ai danni ai polmoni e alla pelle, ai problemi a carico dei reni, fino al coinvolgimento dell’apparato gastrointestinale. Per quanto riguarda i farmaci, vengono citati, fra gli altri: gli inibitori della fosfodiesterasi di tipo 5, per la gestione del Fenomeno di Raynaud e delle ulcere alle dita e farmaci come riociguat e gli analoghi della prostaciclina e gli inibitori della fosfodiesterasi di tipo 5 per il controllo dell’ipertensione delle arterie polmonari. Sono state aggiunte, inoltre, Raccomandazioni per l’uso della fluoxetina per la cura del fenomeno di Raynaud e per l’esecuzione di trapianti di cellule staminali, nei malati con un’evoluzione della malattia più rapida e grave.
Le nuove Raccomandazioni della EULAR sulla cura della sclerodermia sono derivate da dati e basate sul consenso fra gli esperti, e sul contributo dei malati, e hanno due obiettivi: quello di indirizzare gli specialisti verso gli approcci più efficaci e quello di promuovere nuove ricerche che raccolgano evidenze utili per la pratica clinica.
fonte FONDAZIONE Cesare Serono
