

Insieme per le Malattie Rare.
L'associazione As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" è stata costituita il 12 marzo 2009, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell'assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica. In particolare opera in attività di volontariato , in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
Clarissa Burt per As.Ma.Ra Onlus
Eventi
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ADESIONI 2026

Befana 2026

L’Associazione As.Ma.Ra Onlus augura Buon Natale e Felice Anno Nuovo

SIMPOSIO FINALE DECENNALE FARERETE INNOVAZIONE BENE COMUNE APS “BENE COMUNE E FUTURO: VERSO UNA SOCIETÀ UMANIZZATA”

Tavola Rotonda VIVERE E LAVORARE IN AMBIENTI SALUBRI: VERSO UNA NUOVA NORMATIVA

“SCLEROSI SISTEMICA E VASCULOPATIA SCLERODERMICA 2025. Multidisciplinarietà, diagnosi precoce e follow up”

"TENNIS AND FRIENDS"

Il PDTA per la Sclerodermia - Sclerosi Sistemica Approvato dalla Regione Lazio Quali i benefici per i pazienti?

L’associazione augura BUONA ESTATE a tutti

Il nuovo libro di ANNA CONTE


La tua vita è stata
un dono prezioso,
la tua memoria
una luce che illumina
il nostro cammino.
In ricordo di Enzo Sozio.
News
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Il Presidente della Regione Lazio, Francesco Rocca e la validità delle ricette dal 01 febbraio 2026.

CAREGIVE FAMILIARI DI TUTTA ITALIA IN PIAZZA

“LE AGEVOLAZIONI FISCALI PER LE PERSONE CON DISABILITA'“

La nuova circolare INPS sulle regole per il mantenimento del posto di lavoro.

Schillaci su riforma Ssn: “Nessuna chiusura di ospedali. Stop ai viaggi della speranza”. E su liste d’attesa avvisa Regioni: “Basta truccare i dati”

Il Consiglio dei Ministri approva il disegno di legge per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare

Al via la riforma del Servizio sanitario nazionale. Nascono gli ospedali di terzo livello e quelli “elettivi” senza Pronto Soccorso. Riordino disciplina per medici di famiglia e pediatri

Un futuro senza chemioterapia

AIFA, I NUOVI FARMACI AMMESSI ALLA RIMBORSABILITA’

Arrivano i nuovi Lea: più screening, nuove tecnologie e ampliamento delle esenzioni

RICERCA: NUOVE TERAPIE CONTRO TUMORI RARI

Permessi 104: la Cassazione chiarisce che conta l’assistenza, non l’orario.

Cosa Facciamo
As.Ma.Ra è in contatto con diversi organismi , associazioni , strutture ospedaliere, centri di riferimento, strutture territoriali che si occupano di malattie rare a livello regionale, nazionale ed internazionale.
- Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.
- Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.
- Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale, problemi di carattere sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
- Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Clarissa Burt per As.Ma.Ra Onlus
Cura e ricerca per la Sclerodermia e altre Malattie Rare.
- Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca е promozione scientifica.
- Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare. -Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico terapeutici dei pazienti e far si che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale.
- Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Video e Interviste
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Conversazione con Anna Conte sul suo "Riflessioni di una demente" (ed. MTS) – di Maurizio Bolognetti.

As.Ma.Ra Onlus Augura Buon Anno 2025

Maria Pia Sozio: l'esperienza di AS.MA.RA. Onlus 14/11/2024

LA MALATTIA PSORIASICA PUO' ESSERE PIU' VASTA DI QUELLO CHE PENSI 29/11/2023

FUTURO CHIAMA EUROPA - PIÙ ATTENZIONE PER LE MALATTIE RARE. LA LEGGE ITALIANA, LA STRATEGIA EUROPEA. 11/11/2021

Raffaele Migliorini - Linee guida Inps sull'invalidità. Convegno 28/11/2018

Carlo Rossetti - Problemi inerenti il compimento del 18° anno. (Intervento letto da Maria Pia Sozio) 28/11/2018

Camilla Nata intervista Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra. Onlus 28/11/2018

Contatti

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