

Insieme per le Malattie Rare.
L'associazione As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" è stata costituita il 12 marzo 2009, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell'assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica. In particolare opera in attività di volontariato , in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
Clarissa Burt per As.Ma.Ra Onlus

Eventi
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“SCLEROSI SISTEMICA E VASCULOPATIA SCLERODERMICA 2025. Multidisciplinarietà, diagnosi precoce e follow up”

"TENNIS AND FRIENDS"

Il PDTA per la Sclerodermia - Sclerosi Sistemica Approvato dalla Regione Lazio Quali i benefici per i pazienti?

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Auguri di Buona Pasqua da As.Ma.Ra Onlus

Bambini.... E Arrivata la Befana

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Giornata Mondialedella Sclerodermia

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RICERCA: NUOVE TERAPIE CONTRO TUMORI RARI

Permessi 104: la Cassazione chiarisce che conta l’assistenza, non l’orario.

STUDIO SAN CARLO POTENZA SU GRAVIDANZA E SINDROME DI BEHÇET
STUDIO IDI E ASSOCIAZIONI A tutte le persone colpite da malattie Rare con coinvolgimento cutaneo
Piedi: perché si raffreddano? | I benefici dell'uva | Come curare la labirintite

SCREENING NEONATALE MLD, PROGETTO PILOTA IN LOMBARDIA

Riforma della disabilità: dalle associazioni una lettera al Ministro Locatelli perché riprenda il processo attuativo della legge delega

Malattie rare: verso terapie mirate grazie all’analisi in 3D dei lisosomi

Malattie rare e neurodegenerative: nuove strategie di cura dalla proteina che “pulisce” le cellule

IL PROF. ANDREA LENZI NUOVO PRESIDENTE DEL CNR.

Cosa Facciamo
As.Ma.Ra è in contatto con diversi organismi , associazioni , strutture ospedaliere, centri di riferimento, strutture territoriali che si occupano di malattie rare a livello regionale, nazionale ed internazionale.
- Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.
- Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.
- Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale, problemi di carattere sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
- Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Clarissa Burt per As.Ma.Ra Onlus
Cura e ricerca per la Sclerodermia e altre Malattie Rare.
- Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca е promozione scientifica.
- Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare. -Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico terapeutici dei pazienti e far si che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale.
- Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Video e Interviste
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Conversazione con Anna Conte sul suo "Riflessioni di una demente" (ed. MTS) – di Maurizio Bolognetti.

As.Ma.Ra Onlus Augura Buon Anno 2025

Maria Pia Sozio: l'esperienza di AS.MA.RA. Onlus 14/11/2024

LA MALATTIA PSORIASICA PUO' ESSERE PIU' VASTA DI QUELLO CHE PENSI 29/11/2023

FUTURO CHIAMA EUROPA - PIÙ ATTENZIONE PER LE MALATTIE RARE. LA LEGGE ITALIANA, LA STRATEGIA EUROPEA. 11/11/2021

Raffaele Migliorini - Linee guida Inps sull'invalidità. Convegno 28/11/2018

Carlo Rossetti - Problemi inerenti il compimento del 18° anno. (Intervento letto da Maria Pia Sozio) 28/11/2018

Camilla Nata intervista Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra. Onlus 28/11/2018

Contatti

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