

Insieme per le Malattie Rare.
L'associazione As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè" è stata costituita il 12 marzo 2009, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità sociali, nel campo dell'assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica. In particolare opera in attività di volontariato , in favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
Clarissa Burt per As.Ma.Ra Onlus

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Cosa Facciamo
As.Ma.Ra è in contatto con diversi organismi , associazioni , strutture ospedaliere, centri di riferimento, strutture territoriali che si occupano di malattie rare a livello regionale, nazionale ed internazionale.
- Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica.
- Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare.
- Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico-terapeutici dei pazienti e far sì che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale, problemi di carattere sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l'opinione pubblica e contribuendo alla ricerca anche attraverso la raccolta fondi.
- Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.

Clarissa Burt per As.Ma.Ra Onlus
Cura e ricerca per la Sclerodermia e altre Malattie Rare.
- Finalità di solidarietà sociale nel campo dell'assistenza sociale, sociosanitaria, ricerca е promozione scientifica.
- Aiutare tutti i pazienti affetti da Sclerodermia ed altre malattie rare. -Prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario individuando i percorsi diagnostico terapeutici dei pazienti e far si che siano più efficienti su tutto il territorio Nazionale.
- Obiettivo importante è promuovere la ricerca scientifica per individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare ed assicurare una vita migliore ai pazienti affetti da queste malattie anche attraverso la prevenzione.
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